Alonso se compromete con las enfermedades poco frecuentes

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-Este martes, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Directora, Alba Ancochea, mantuvieron una reunión con el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), Alfonso Alonso -En esta reunión se trasladaron al Ministro las prioridades de los más de tres millones de personas con estas patologías en España -Carrión comunicó al Ministro la fuerte necesidad de garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria. 4 de Febrero –reunionministro

Este martes, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Directora, Alba Ancochea, mantuvieron una reunión con el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, con el fin de trasladarle las necesidades del colectivo de personas que conviven con estas patologías. De esta forma, Alfonso Alonso recalcó el compromiso del Ministerio para mejorar la asistencia médica y psicosocial a los pacientes y a sus familias, avanzar en la investigación y sensibilizar a la población sobre la importancia de este tipo de patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España. Entre las prioridades de la Federación, Carrión comunicó al Ministro la fuerte necesidad de garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria. Por esta razón, el Presidente de FEDER incidió en “la importancia de crear un protocolo para las personas sin diagnóstico que se esté apoyado en el Registro de ER y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)” En esta línea, uno de los compromisos del Ministro fue la integración del registro de ER en el Sistema Nacional de Salud a través del cual será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías así como orientar la planificación y gestión sanitaria de las ER. Juan Carrión, afirmó que “desde FEDER hemos identificado que las causas del retraso diagnóstico se deben a múltiples razones como la escasez de pruebas de detección precoz, el desconocimiento sobre genética y pruebas diagnósticas, las dificultades para acceder a la información, la falta de coordinación entre especialidades o las barreras para la derivación son algunas de las causas más importantes” Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática en el marco del Día Mundial y a lo largo del 2015, desde FEDER han solicitado la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico cuyos objetivos son hacer un análisis de la situación, implementar dichas medidas y ofrecer vías alternativas de diagnóstico. Facilitar el acceso a medicamentos De igual manera, y una vez se conozca el diagnóstico, Carrión solicitó se asegure el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y sus familias. En éste ámbito, el Presidente de FEDER quiso incidir en la necesidad de impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos (MMHH) y Productos Sanitarios, reclamando para ello una partida presupuestaria específica, así como promover la subvención y financiación de productos sanitarias no reconocidos como medicamentos como los cosméticos para enfermedades dermatológicas o los productos dietéticos. La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras Alba Ancochea, recalcó la necesidad de implementar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de un órgano que coordine y cohesione la implementación y el desarrollo de las propuestas establecidas a nivel Nacional y autonómico. Por su parte, y en esta línea, el Ministerio se comprometió a analizar las distintas opciones para crear un órgano coordinador siguiendo el modelo, ya implementado, de la Organización Nacional de Trasplantes. Asimismo, Ancochea solicitó ampliar la dotación de recursos del proyecto Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para agilizar el proceso de designación, así como la creación de una partida presupuestaria específica para la asistencia sanitaria prestada en los CSUR y la reactivación de la partida de los Fondos de Cohesión sanitaria para el sostenimiento de la atención prestada en estos servicios. Fruto del compromiso del MSSSI, se continuará trabajando en la designación de Centros y Unidades de Referencia para buscar solución a las actuales dificultades de derivación que se encuentran los pacientes con enfermedades poco frecuentes. De igual manera, Alonso recordó que en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud se acordó designar varios servicios y unidades de referencia, entre ellos, algunos dedicados a enfermedades poco frecuentes que cursan con trastorno de movimiento. Para finalizar, el Ministro hizo hincapié en retomar el trabajo iniciado en 2013 con motivo del Año Nacional de las Enfermedades Raras e incidió en la puesta en marcha en el primer trimestre de 2015 de los mapas de unidades de experiencia en siete patologías raras.

Fuente: FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras

 

 

María Tome; Rebeca Simón Dpto. Comunicación – FEDER

comunicacion@enfermedades-raras.org Federación Española de Enfermedades Raras-

91 533 40 08 C/ Pamplona, 32 –  Madrid

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