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18 de Mayo Día internacional de pacientes con porfiria
Pensar más allá de lo obvio, pensar en Porfiria
Asociación española de porfiria.
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El regalo de la ciencia
PCR, inmunoglobulinas, genoma, o terapia génica son algunos términos científicos que, poco a poco, se van instalando en nuestro vocabulario habitual. Los avances científicos...
Las enfermedades raras se hacen un hueco en la agenda pública
El consejero de Salud del Gobierno vasco, Jon Darpón, ha alabado la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a la que...
La Reina destaca la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Su Majestad la Reina ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al...
Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024)
Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y
queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas...
“Mostrando realidades, creando acciones” I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana
-Organizado por la Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), con el apoyo de la delegación valenciana de la Federación Española de...
Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética
Madrid, 19 sep (EFE).- Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara...
El Vall d’Hebron y el Centro de Regulación Genómica.
El Vall d'Hebron y el Centro de Regulación Genómica suscriben un acuerdo para investigar enfermedades raras.(Fuente: JANO.es)
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(Noticia aparecida en el portal Discapnet)
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2a Jornada Médico-Científica y de Convivencia
La Asociación Española de Porfiria, en su XV aniversario organiza la Segunda Jornada Médico-Científica y de Convivencia en Burgos. Después de las buenas sensaciones...
¡𝕍𝕒𝕪𝕒 𝕕𝕚́𝕒 𝕚𝕟𝕔𝕣𝕖𝕚́𝕓𝕝𝕖 𝕥𝕦𝕧𝕚𝕞𝕠𝕤 𝕖𝕟 𝕖𝕝 𝕋𝕒𝕝𝕝𝕖𝕣 𝕕𝕖 𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕪 𝔸𝕣𝕥𝕖!
La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión.
Desde el momento en que abrimos las puertas...
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