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Jue 19, Sep, 2024

18 de Mayo Día internacional de pacientes con porfiria

Pensar más allá de lo obvio, pensar en Porfiria   Asociación española de porfiria. Porfiria.es@gmail.com

El regalo de la ciencia

PCR, inmunoglobulinas, genoma, o terapia génica son algunos términos científicos que, poco a poco, se van instalando en nuestro vocabulario habitual. Los avances científicos...

Las enfermedades raras se hacen un hueco en la agenda pública

El consejero de Salud del Gobierno vasco, Jon Darpón, ha alabado la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a la que...

La Reina destaca la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Su Majestad la Reina ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al...

Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024)

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“Mostrando realidades, creando acciones” I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana

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Fide da la cara

Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética

Madrid, 19 sep (EFE).- Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara...

El Vall d’Hebron y el Centro de Regulación Genómica.

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