19.8 C
Madrid
Lun 20, Mar, 2023

Taller Psicoeducativo Online: Manejo del Estrés y de la Ansiedad en Porfiria

Desde La Asociación Española de Porfiria, mediante el servicio de atención psicológica  se pondrá en marcha el Taller Psicoeducativo “Manejo del estrés y la...

Premios FEDER 2015: Hay un gesto que lo cambia todo

Compromiso, esfuerzo y trabajo en favor de las enfermedades raras. Estas son tres de las características que podrían definir a las personas y entidades...

Fundación Ramón Areces: Acto de entrega de ayudas a la investigación en ciencias de...

La institución ha adjudicado ayudas a 41 proyectos que investigarán sobre enfermedades raras de entre ellas a la Porfiria eritropoyética congénita. Acto de entrega...

Libro Enfermedades Raras

Título: Enfermedades Raras   Género: Autobiográfico   Número de páginas: 402   Precio: 17 euros   Editorial: LoQueNoExiste   ISBN: 978-84-935779-5-7   Año: 2009 Sinopsis   Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen...

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la...

El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este...

La Reina destaca la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Su Majestad la Reina ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al...

Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo

Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de...

I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España

El próximo 23 de Noviembre de 11 a 13h tenemos el I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España El principal objetivo...

Paso de gigante para tratar las enfermedades raras

La mayor parte de enfermedades raras están causadas por mutaciones genéticas. El objetivo fundamental para la cura de estas enfermedades, es cambiar el gen...
65,981SeguidoresSeguir
32,600suscriptoresSuscribirte
- Advertisement -

Featured

Most Popular

Gaceta Médica – Madrid

Hasta cinco años pueden transcurrir desde que aparecen los primeros síntomas de la porfiria hasta que se diagnostica la enfermedad. A ello hay que...

Latest reviews

V JORNADAS DE PSICOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS. DIÁLOGOS Y EXPERIECIAS

El próximo 20 de Mayo de 2016 se celebran las V Jornada de Psicología y Enfermedades Raras en el Salón de Actos de la...

II Jornadas de la Asociación Española de Porfiria en el CREER

Noticia extraída de: Somos Pacientes  La Asociación Española de Porfiria (AEP), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes y hasta el próximo domingo, 1 de junio, sus ‘II Jornadas...

Expertos reclaman que los pediatras sean conscientes de la porfiria cuando...

El doctor Enríquez de Salamanca, experto en la clínica y la investigación de las Porfirias, además de director de la Unidad de Porfirias del...

More News