El infradiagnóstico de las porfirias agudas puede provocar secuelas neurológicas muy graves, según los expertos

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MADRID, (EUROPA PRESS) – El infradiagnóstico de las porfirias agudas o posibles errores en la aplicación de la medicación pueden ocasionar secuelas neurológicas “muy graves e incapacitantes en los pacientes”, según destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la reunión de expertos que tendrá lugar mañana, 25 de abril, en Madrid para presentar el proyecto europeo ‘Iniciativa Europea para la Porfiria’.

En este sentido, la responsable de comunicación de la Asociación Española de Porfiria (AEP), Rosario Fernández, aseguró que las porfirias de tipo agudo representan “un serio problema clínico” y su diagnóstico llega a tener hasta cinco años de retraso. Esto hace que en este tiempo los afectados sufran situaciones de angustia, aislamiento y gran ansiedad que se agravan por la falta de información disponible.

En España sólo hay unidades especializadas en estas enfermedades en los hospitales de La Paz y Doce de Octubre en Madrid y en el Clinic de Barcelona, siendo centros acreditados por la Iniciativa Europea para la Porfiria (EPI) y considerados como referencia para la información, diagnostico y tratamiento de estas enfermedades en la Unión Europea.

No obstante, la derivación “frecuentemente entraña dificultades” por falta de especialistas de referencia en las comunidades autónomas y de definición de un circuito especifico de atención en el Sistema Nacional de Salud.

Por su parte, el especialista Enríquez de Santamaria explicó que el dolor es interpretado con muy diversas etiquetas erróneas, tales como trastornos digestivos, ginecológicos, neurológicos, e incluso psiquiátricos que son tratados con analgésicos, con antieméticos o con tranquilizantes, todos ellos fármacos contraindicados.
De este modo, aseguró, “se empeora el cuadro clínico con vómitos, intensísima ansiedad o aparición de parálisis en extremidades” hasta poner el peligro la vida de la paciente.