El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria.
Este encuentro está marcado en la agenda de la asociación, siendo un momento para exponer el trabajo realizado y continuar trazando el rumbo para los próximos pasos en la lucha contra la porfiria.
La asamblea comenzó con la presentación del Plan de Actividades 2023-24, un documento que refleja el compromiso y la dedicación de la asociación hacia la comunidad de pacientes con porfiria. Este plan se estructuró en diversas áreas de trabajo, cada una con objetivos claros y proyectos específicos:
-𝐀𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥: Continuar con el desarrollo y gestión de programas que brinden un servicio integral de apoyo a los pacientes con porfiria. Entre estos programas, destacaba el proyecto de Servicios de Información y Orientación Porfiria, diseñado para proporcionar recursos y orientación a quienes más lo necesitan.
-𝐅𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧: Reconociendo la importancia del conocimiento en la gestión de la porfiria, se establecieron objetivos para desarrollar espacios de formación y difusión de información relevante en materia de esta enfermedad.
-𝐕𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝: La sensibilización se convirtió en una prioridad, con el objetivo de involucrar a profesionales de la salud, autoridades públicas, empresas y la sociedad en general en la mejora de la atención a pacientes con porfiria y su familia.
-𝐈𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧: Conscientes del valor de la investigación en el avance del conocimiento y los tratamientos de la porfiria, se planteó continuar con el objetivo de promover y apoyar proyectos de investigación en esta área.
-𝐒𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝: Garantizar la sostenibilidad y eficiencia de la organización se convirtió en un objetivo fundamental para mantener su funcionamiento y cohesión a lo largo del tiempo.
-𝐀𝐥𝐢𝐚𝐧𝐳𝐚𝐬 𝐲 𝐑𝐞𝐝𝐞𝐬: Se propuso establecer sinergias con otras entidades y organizaciones que compartieran el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con porfiria, buscando fortalecer el tejido social en beneficio de la comunidad.
-𝐃𝐞𝐟𝐞𝐧𝐬𝐚 𝐝𝐞 𝐃𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐨𝐬: La promoción de actividades de incidencia política se planteó como una estrategia para garantizar el reconocimiento y la protección de los derechos de los pacientes con porfiria.
Además de la presentación del Plan de Actividades, la asociación rindió cuentas anuales, demostrando transparencia y responsabilidad en la gestión de sus recursos y acciones. Como la presentación del nuevo programa de gestión, que mejorará la relación con las personas asociadas en la asociación, a través del canal de relación con el usuario. Pero el punto culminante de la asamblea fue el anuncio del evento más esperado del año: el 𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐨 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐏𝐨𝐫𝐟𝐢𝐫𝐢𝐚, que se celebrará en 𝐏𝐚𝐦𝐩𝐥𝐨𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐥 21 𝐚𝐥 25 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞, coincidiendo con el 25 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐚𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧. Este congreso promete ser un espacio de intercambio de conocimientos, experiencias y esperanza para la comunidad global de porfiria.
En resumen, la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria fue un hito significativo en el camino hacia la mejora de la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. Con un plan de actividades sólido y un compromiso renovado, la asociación se prepara para enfrentar los desafíos futuros con determinación y esperanza.