• Inicio
  • Las Porfirias
    • Tipos
    • Diagnóstico
    • Prevención
    • Crisis aguda
    • Tratamiento
    • Medicamentos
    • Nutrición
  • Quiénes somos
  • Hazte socio
  • Noticias
  • Contactar
  • ZONA PRIVADA SOCIO
Buscar
28.5 C
Madrid
Sáb 5, Jul, 2025

PORFIRIA.ORG

  • Inicio
  • Las Porfirias
    • Tipos
    • Diagnóstico
    • Prevención
    • Crisis aguda
    • Tratamiento
    • Medicamentos
    • Nutrición
  • Quiénes somos
  • Hazte socio
  • Noticias
  • Contactar
  • ZONA PRIVADA SOCIO
Noticias

Las enfermedades raras se hacen un hueco en la agenda pública

06/03/2015
0
Noticias

‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

02/03/2015
4
Actividades

Programa respiro familiar 2015 CREER

12/02/2015
0
Noticias

VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

09/02/2015
0
Notas de prensa

“Mostrando realidades, creando acciones” I Congreso de Enfermedades Raras en la...

06/02/2015
0
Notas de prensa

Alonso se compromete con las enfermedades poco frecuentes

06/02/2015
0
Noticias

FEDER presenta su Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades...

04/02/2015
0
Noticias

Resolución de la Agencia Europea de Medicina sobre Scenesse para los...

21/01/2015
0
Notas de prensa

Light at the end of the tunnel for burns victim John

21/01/2015
0
Actividades

Jornadas de Actualización en Enfermedades Raras

05/12/2014
0
1...111213...20Página 12 de 20
- Colabora -

MÁS POPULARES

  • All
  • Destacado
  • Todos los tiempos populares
Más

    Arquimea Group compra 33% del laboratorio Atlas Molecular Pharma para impulsar...

    03/02/2020

    La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría...

    27/03/2021

    Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética

    24/09/2018

    PROGRAMA III JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA. BURGOS, 28 OCTUBRE 2017

    28/09/2017
    Cargar más

    TE PUEDE INTERESAR

    Notas de prensa

    Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

    Noticias

    Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente

    Noticias

    ‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

    Noticias

    Un 80% de pacientes portadores de porfiria son asintomáticos o subclínicos

    Información de Contacto

    Central
    Asociación Española de Porfiria
    Plaza Nueva York 12
    03440 - Ibi (Alicante)
    606 185 738
    sio@porfiria.org

    Las más populares

    Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

    26/03/2018
    0
    Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él, Óscar Millet, y su equipo han hallado el primer...

    Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente

    25/08/2014
    41
    ¿Qué es el CIMA y por qué estudiar enfermedades hereditarias raras? Los centros de investigación universitarios son el ámbito de referencia para el estudio de...

    ‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

    02/03/2015
    4
    Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le...

    Categorías

    • Notas de prensa101
    • Noticias98
    • Actividades73
    • AEP Informa39
    • General28
    • Sin categoría8
    Sobre nosotros
    Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención al colectivo de afectados por las porfirias, damos apoyo, atención psicológica, charlas, conferencias, y buscamos apoyos para la investigación médica.
    Contáctenos: sio@porfiria.org
    Síguenos
    • Aviso Legal
    • Política de cookies
    • Contactar
    © 2017 Porfiria by Diseño web Alicante