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Noticias

Congreso Internacional de Profirina y Porfirias 2017

06/04/2017

Video

Enfermedad leve congénita EPP – tratamiento ahora!

FASHION WEEK

Actividades

Taller Psicoeducativo Online: Manejo del Estrés y de la Ansiedad en...

03/05/2016

Desde La Asociación Española de Porfiria, mediante el servicio de atención psicológica se pondrá en marcha el Taller Psicoeducativo “Manejo del estrés y la...

Jornada XX aniversario de la asociación española de porfiria (AEP) –...

08/04/2019

II JORNADA DE LA ASOCIACIÓN EN BARCELONA

19/11/2011

Gran éxito en el I encuentro online de Asociación y pacientes.

20/05/2020

Expertos internacionales en porfiria se dan cita en Madrid

21/04/2008

GADGET WORLD

FEDER presenta su Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

04/02/2015

La EMA recomienda la aprobación del primer tratamiento para la porfiria hepática aguda en adultos

31/01/2020

PROGRAMA III JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA. BURGOS, 28 OCTUBRE 2017

28/09/2017

Encuentro de pacientes e investigador 26 de Mayo 2018

11/05/2018

La Universidad de Valencia, la Fundación Trinidad Alfonso, el periodista Paco Cerdá, la alicantina Fide Mirón y CONSUM, los ganadores de la V edición...

09/07/2015

La pequeña simuladora

20/03/2014

Jornada XX aniversario de la asociación española de porfiria (AEP) – 22 de Mayo 2019

08/04/2019

La Salme’s Cup por la porfiria.

17/06/2011

BEST Smartphones

Actividades

VII CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS 24, 25 Y 26 DE OCTUBRE

15/10/2014

Bajo el eslogan de Formando futuro, mejorando vidas, se organiza el VII Congreso de enfermedades raras, el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y VII...

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PORPHYRINS AND PORPHYRIAS – INTERNACIONAL PATIENT DAY

08/06/2015

Paso de gigante para tratar las enfermedades raras

29/10/2015

Convocatoria de la Asamblea General

15/05/2013

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Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

26/03/2018

Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él, Óscar Millet, y su equipo han hallado el primer...

HOLIDAY RECEPIES

SERVICIO DE PSICOLOGÍA PERSONALIZADO

09/02/2016

CIC bioGUNE crea una empresa para descubrir nuevos fármacos contra enfermedades...

13/09/2016

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Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

26/03/2018

¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!

10/06/2023

Inscripción Día Internacional de Afectados de Porfiria

02/02/2013

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Actividades

¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en...

08/09/2023

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🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟

02/08/2023

Actividades

¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!

10/06/2023

Actividades

Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet

07/06/2023

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Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y...

19/05/2023

AEP Informa

Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP)...

17/05/2023

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18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

17/05/2023

AEP Informa

El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra...

12/06/2022

Actividades

DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

17/05/2022

Notas de prensa

Asamblea General Socios – 7 mayo 2022

25/04/2022

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03440 - Ibi (Alicante)
606 185 738
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Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente

25/08/2014

¿Qué es el CIMA y por qué estudiar enfermedades hereditarias raras? Los centros de investigación universitarios son el ámbito de referencia para el estudio de...

‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

02/03/2015

Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le...