18 de Mayo Día internacional de pacientes con porfiria

Pensar más allá de lo obvio, pensar en Porfiria   Asociación española de porfiria. Porfiria.es@gmail.com

IX CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

"LAS ENFERMEDADES RARAS, UN DESAFÍO GLOBAL"   SEVILLA 13, 14 y 15 de Febrero de 2019 Sede del congreso: Hotel Meliá Lebreros. Avda Luis de Morales, 2. 41018 Sevilla. www.farmaceuticosdesevilla.es

Premian a empresa vizcaina por su investigación para tratar la porfiria congénita

La porfiria eritropoyética congénita es una enfermedad rara que afecta a menos de una persona por millón de habitantes. El galardón permitirá a Atlas Molecular Pharma iniciar ensayos clínicos con pacientes  La empresa biotecnológica vizcaina Atlas Molecular...

Systemic messenger RNA as an etiological treatment for acute intermittent porphyria

Resumen: Acute intermittent porphyria (AIP) results from haploinsufficiency of porphobilinogen deaminase (PBGD), the third enzyme in the heme biosynthesis pathway. Patients with AIP have neurovisceral attacks associated with increased hepatic heme demand. Phenobarbital-challenged mice with...

El CIMA y Moderna Therapeutics desarrollan una nueva tecnología para tratar la porfiria aguda...

Actúa sobre el origen de esta enfermedad metabólica de origen genético que produce crisis intermitentes dolorosas y actualmente no tiene un tratatamiento efectivo Delante, Sara Arcelus, Antonio Fontanellas y Ana Sampedro. Delante, Matías Ávila, Iranzu...

Clinuvel anuncia el inicio de un estudio en Porfirias Variegata.

Anuncio de la compañía CLINUVEL INITIATES VARIEGATE PORPHYRIA PROOF OF CONCEPT STUDY SCENESSE® to be clinically evaluated in second cutaneous porphyria Melbourne, Australia, 01 October 2018 EXECUTIVE SUMMARY • Proof of concept Phase IIa study in genetic metabolic disorder...

Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética

Madrid, 19 sep (EFE).- Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara que causa anemia y que hasta ahora carecía de tratamiento. La...

Gran éxito de participación en el encuentro pacientes con porfiria eritropoyética e investigador Óscar...

EL SÁBADO 26 DE MAYO SE REUNEN PACIENTES, FAMILIARES, PROFESIONALES MÉDICOS E INVESTIGADORES PARA CONOCER LOS AVANCES EN PORFIRIA ERITROPOYÉTICA. LA PORFIRIA ERITROPOYÉTICA CONGÉNITA (PEC) ES UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE QUE AFECTA A...

Encuentro de pacientes e investigador 26 de Mayo 2018

La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de un fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita, desarrollada por CIC bioGUNE y ATLAS Molecular...