PORFIRIA.ORG

El día 28 de febrero de 2014 tendrá lugar un acto de la asociación en el acto tendrá lugar en el Auditori Esteve del Edifici Cek- Fundació Clínic, C/Roselló 153, 08036 - Barcelona. El programa...

Especialistas sanitarios y afectados de Porfiria, Hemofilia, Síndrome de Williams y Síndrome de Tourette se han encontrado hoy en el marco de las “Jornada de Sensibilización en Enfermedades Poco Frecuentes” en los centros base...

Un 80% de pacientes portadores de la porfiria son asintomáticos o subclínicos, por lo tanto el posible alcance de esta enfermedad rara es una "incógnita", explica el director de la Unidad de Porfiria del...

El Marañón ha organizado una sesión clínica para la sensibilización de sus profesionales en el diagnóstico de esta enfermedad en el Servicio de Urgencias. Los servicios de Medicina Interna y Urgencias del hospital Gregorio...

El próximo 23 de Noviembre de 11 a 13h tenemos el I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España El principal objetivo de esta reunión es poner en contactos a enfermos con...

Estimados socios y socias de la AEP: El próximo día 1 de Junio, sábado a las 10h30 tendrá lugar la próxima Asamblea de la Asociación Española de Porfiria, en la sede de la Fundación Once,...

(Fuente:EL País)

Estimados colegas, Del 15 a 18 de Mayo del 2013 en Lucerna, Suiza, se llevará acabo la conferencia internacional Porphyrins & Porphyrias Meeting (www.porphyrinsandporphyrias.org). Paralelamente el Sábado 18 La Sociedad Suiza de la Porfiria (SGP...

Una alicantina de 38 años muestra su rostro desfigurado para dar a conocer la porfiria de Günther. Ahora pelea para que los futuros afectados sepan dónde hallar respuestas. http://www.laverdad.es/murcia/20130225/local/provincia_alicante/fide-cara-201302251152.html (Fuente: Laverdad.es)