El día 28 de febrero de 2014 tendrá lugar un acto de la asociación en el acto tendrá lugar en el Auditori Esteve del Edifici Cek- Fundació Clínic, C/Roselló 153, 08036 – Barcelona.
El programa es el siguiente:
10:00 h. Acto de Bienvenida
Dr. Josep Brugada, Director Médico del Hospital Clínic de Barcelona
Dr. Francesc Cardellach, Decano de la Facultad de Medicina de la UB. Coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, Hospital Clínic de Barcelona Dra. Teresa Estrach, Jefe de Servicio Dermatología, Hospital Clínic de Barcelona.
10:15 h. Presentación de la Asociación Española de Porfirias
Sr. Joaquín Montoto, Presidente de la Asociación de Porfiria Sra. Rosario Fernández, Fundadora de la Asociación de Porfiria.
10:30 h. Presentación de la Unidad de Porfirias del Hospital Clínic
Dra. Paula Aguilera (Servicio Dermatología), Dr. Jordi To-Figueras y Dra. Celia Badenas (Laboratorio de Bioquímica y Genética Molecular del Centro de Diagnóstico Biomédico), Hospital Clínic de Barcelona.
10:45 h. Expresión clínica de las Porfirias: medidas preventivas
Dra. Paula Aguilera, Coordinadora de la Unidad de Porfirias, Hospital Clínic de Barcelona.
11:15 h. Genética de las Porfirias: ¿Qué riesgo tengo?
Dra. Celia Badenas. Laboratorio de Bioquímica y Genética Molecular (CDB), Hospital Clínic de Barcelona.
11:40 h. Nuevos avances en la investigación en Porfiria
Dr. Jordi To-Figueras. Laboratorio de Bioquímica y Genética Molecular (CDB), Hospital Clínic de Barcelona.
12:00 h. Porfiria Aguda Intermitente. Experiencia de 25 años.
Dra. Paula Aguilera, Coordinadora de la Unidad de Porfirias, Hospital Clínic de Barcelona
Experiencia de un paciente afecto de PAI.
12:30 h. Turno abierto de ruegos y preguntas 12:45 h. Pausa – Refrigerio