• Inicio
  • Las Porfirias
    • Tipos
    • Diagnóstico
    • Prevención
    • Crisis aguda
    • Tratamiento
    • Medicamentos
    • Nutrición
  • Quiénes somos
  • Hazte socio
  • Noticias
  • Contactar
  • ZONA PRIVADA SOCIO
Buscar
27.5 C
Madrid
Sáb 5, Jul, 2025

PORFIRIA.ORG

  • Inicio
  • Las Porfirias
    • Tipos
    • Diagnóstico
    • Prevención
    • Crisis aguda
    • Tratamiento
    • Medicamentos
    • Nutrición
  • Quiénes somos
  • Hazte socio
  • Noticias
  • Contactar
  • ZONA PRIVADA SOCIO
Actividades

Jornada de la asociación en Barcelona

23/02/2014
1
Noticias

Jornada de Sensibilización en Enfermedades Poco Frecuentes

20/02/2014
2
Noticias

Un 80% de pacientes portadores de porfiria son asintomáticos o subclínicos

18/02/2014
2
Noticias

El Gregorio Marañón inicia un nuevo protocolo para diagnosticar la porfiria...

07/11/2013
3
Actividades

I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España

04/11/2013
0
Actividades

Convocatoria de la Asamblea General

15/05/2013
1
Notas de prensa

Un virus directo contra la Porfiria

24/03/2013
0
Actividades

Conferencia internacional sobre porfiria en Lucerna, Suiza

09/03/2013
0
Notas de prensa

Fide da la cara

07/03/2013
0
Notas de prensa

Guía Rápida para atención a las personas con porfiria sspa

02/02/2013
0
1...131415...20Página 14 de 20
- Colabora -

MÁS POPULARES

  • All
  • Destacado
  • Todos los tiempos populares
Más

    VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

    09/02/2015

    La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría...

    27/03/2021

    La pequeña simuladora

    20/03/2014

    CIC bioGUNE crea una empresa para descubrir nuevos fármacos contra enfermedades...

    13/09/2016
    Cargar más

    TE PUEDE INTERESAR

    Notas de prensa

    Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

    Noticias

    Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente

    Noticias

    ‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

    Noticias

    Un 80% de pacientes portadores de porfiria son asintomáticos o subclínicos

    Información de Contacto

    Central
    Asociación Española de Porfiria
    Plaza Nueva York 12
    03440 - Ibi (Alicante)
    606 185 738
    sio@porfiria.org

    Las más populares

    Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

    26/03/2018
    0
    Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él, Óscar Millet, y su equipo han hallado el primer...

    Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente

    25/08/2014
    41
    ¿Qué es el CIMA y por qué estudiar enfermedades hereditarias raras? Los centros de investigación universitarios son el ámbito de referencia para el estudio de...

    ‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

    02/03/2015
    4
    Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le...

    Categorías

    • Notas de prensa101
    • Noticias98
    • Actividades73
    • AEP Informa39
    • General28
    • Sin categoría8
    Sobre nosotros
    Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención al colectivo de afectados por las porfirias, damos apoyo, atención psicológica, charlas, conferencias, y buscamos apoyos para la investigación médica.
    Contáctenos: sio@porfiria.org
    Síguenos
    • Aviso Legal
    • Política de cookies
    • Contactar
    © 2017 Porfiria by Diseño web Alicante