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Bajo el eslogan de Formando futuro, mejorando vidas, se organiza el VII Congreso de enfermedades raras, el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y VII...

Más de 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se reunieron este fin de semana en Burgos en la V Edición de la Escuela de...

El 31 de mayo y 1 de junio se celebraron las “II Jornadas médico-científicas y de convivencia de Porfirias” en el Centro de Referencia Estatal...

¿Qué es el CIMA y por qué estudiar enfermedades hereditarias raras? Los centros de investigación universitarios son el ámbito de referencia para el estudio de...

Noticia extraída de: Somos Pacientes  La Asociación Española de Porfiria (AEP), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes y hasta el próximo domingo, 1 de junio, sus ‘II Jornadas...

Noticia extraída de: El Economista  En España hay unos 2.000 pacientes con algún tipo de porfiria, enfermedad metabólica ocasionada por un defecto en la ruta que...

Noticia extraída de: Diario el Norte de Castilla  Más de 25 hospitales españoles se han sumado al Proyecto Pagora para mejorar su diagnóstico. Diez de los mejores...

Noticia extraída de: Diario de Burgos  El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge...

La Asociación Española de Porfiria, en su XV aniversario organiza la Segunda Jornada Médico-Científica y de Convivencia en Burgos. Después de las buenas sensaciones...

Estaba trabajando a la vez que preparaba unas oposiciones cuando cayó enferma. Tras un periodo de recuperación, donde perdió la oportunidad de presentarse a...