Premios FEDER 2015: Hay un gesto que lo cambia todo
Compromiso, esfuerzo y trabajo en favor de las enfermedades raras. Estas son tres de las características que podrían definir a las personas y entidades premiadas en este año por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Todos ellos son ejemplos a seguir que buscan mejorar la calidad de vida del colectivo, que luchan por dar […]
La Reina destaca la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Su Majestad la Reina ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico para los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Así lo ha puesto de manifiesto en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras […]
Las enfermedades raras se hacen un hueco en la agenda pública
El consejero de Salud del Gobierno vasco, Jon Darpón, ha alabado la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a la que ha reiterado el compromiso de su Departamento en la lucha contra este tipo de dolencias. En su discurso de inauguración de la IV Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras de Euskadi, […]
‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’
Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le ha acarreado mucho dolor y como ella mismo dice, su vida «va a contrarreloj». Padece porfiria de Günther, una enfermedad «ultrarrara» que desde muy pequeña le fue provocando unas heridas que han acabado […]
VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER y la Fundación Mehuer ponen en marcha una nueva edición de este encuentro en el que tendrán voz los expertos más cualificados, los representantes de la industria, de la administración y, por supuesto, los pacientes, a fin de conocer qué retos hemos de superar […]
“Mostrando realidades, creando acciones” I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana
–Organizado por la Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), con el apoyo de la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tendrá lugar los próximos 6 y 7 de Febrero en Ibi -“Celebrar este Congreso es de gran importancia para el colectivo de personas con enfermedades poco […]
Alonso se compromete con las enfermedades poco frecuentes
-Este martes, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Directora, Alba Ancochea, mantuvieron una reunión con el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), Alfonso Alonso -En esta reunión se trasladaron al Ministro las prioridades de los más de tres millones de personas con estas patologías en España […]
FEDER presenta su Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
-«Bajo el lema «Convivir con una enfermedad poco frecuentes. Hay un gesto que lo cambia todo», desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) buscamos atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER -Es el pistoletazo de salida de la campaña, […]
Resolución de la Agencia Europea de Medicina sobre Scenesse para los afectados con EPP
El viernes 24 de octubre de la Agencia Europea de Medicamentos Comité (EMA) de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) concluyó su evaluación científica de SCENESSE® drogas de Clinuvel (16mg afamelanotide) para pacientes adultos con diagnóstico de porfiria eritropoyética (EPP). Leer el documento aquí: Resolción de la Agencia Europea de Medicina sobre Scenesse para los afectados […]