Jornadas sobre la atención de las porfirias agudas en Andalucía
El Hospital Universitario Virgen del Rocío celebra la Jornada sobre “ATENCIÓN DE LAS PORFIRIAS AGUDAS EN ANDALUCIA”. Las Porfirias Agudas son enfermedades poco frecuentes, con síntomas confusos e infradiagnosticadas que pueden llegar a tener consecuencias muy graves e incapacitantes, si no se tratan a tiempo. El objetivo de esta Jornada, es la presentación oficial de […]
Convocatoria Programa Respiro Familiar 2016 del CREER
Estimados amigos, Del 15 de febrero al 18 de marzo de 2016 se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2016 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Es un servicio de estancias temporales para personas […]
REUNIÓN ATENCIÓN DE LAS PORFIRIAS AGUDAS EN ANDALUCIA
SEVILLA 18 DE FEBRERO DE 2016 LUGAR: AULA MAGNA. HOSPITAL GENERAL. Hospital Universitario Virgen del Rocio. Sevilla ORGANIZA: –Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Minoritarias. Servicio de Medicina Interna. – Grupo de estudio para Enfermedades Minoritarias. Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI). – Asociación Española de Porfiria. (AEP) PROGRAMA: 10:00 Presentación. Dr. Manuel Romero. […]
II Jornada de la Delegación Norte de la AEP
El 14 de Noviembre del 2015 se celebran las II Jornada de la Delegación Norte de la AEP en Bilbao. Serán una jornadas dedicadas a comunicaciones científicas y al encuentro de profesionales y pacientes. A las 11:00 h. será el acto de Inauguración de la mano de Joaquín Montoto, Presidente de la Asociación Española de Porfira, […]
Paso de gigante para tratar las enfermedades raras
La mayor parte de enfermedades raras están causadas por mutaciones genéticas. El objetivo fundamental para la cura de estas enfermedades, es cambiar el gen defectuoso por otro sano y de esta manera curar los síntomas de la enfermedad. Para llevar este tratamiento a cabo, se necesita transportar el gen sano al núcleo de las células. […]
PORPHYRINS AND PORPHYRIAS – INTERNACIONAL PATIENT DAY
En Düsseldorf (Alemanía) se celebra el 13 de Septiembre 2015 el Día del Paciente de Porfiria dentro del Congreso Internacional de porfirias y porfirinas Ver programa. Además podéis obtener más información en el siguiente enlace
CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2015
Por orden del Sr. Presidente, tengo el gusto de convocarle a la reunión de la Asamblea general de la Asociación Española de Porfiria, que tendrá lugar el próximo día 30 de mayo de 2015, sábado, a las 10.30 h. en primera convocatoria y a las 11 h. en segunda, en la sede de la ONCE […]
Premios FEDER 2015: Hay un gesto que lo cambia todo
Compromiso, esfuerzo y trabajo en favor de las enfermedades raras. Estas son tres de las características que podrían definir a las personas y entidades premiadas en este año por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Todos ellos son ejemplos a seguir que buscan mejorar la calidad de vida del colectivo, que luchan por dar […]
La Reina destaca la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Su Majestad la Reina ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico para los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Así lo ha puesto de manifiesto en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras […]