«Mete un Gol a la Porfiria»
Este domingo 11 de Junio desde las 9 de la mañana en Mutilva. El CIMA de la Universidad de Navarra organiza un torneo benéfico de fútbol femenino en favor de la investigación sobre esta enfermedad rara. Ven a animar a las jugadoras del Mulier FCN (Segunda división) C.F. Ardoi (Segunda división) y Club Atlético Osasuna […]
Congreso Internacional de Profirina y Porfirias 2017
En este enlace encontrarás toda la información relativa a este evento:
FEDER presenta en Madrid su proyecto ‘Helpify’ para la investigación en ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado en Madrid su proyecto ‘Helpify’, plataforma para el impulso de la investigación médica en enfermedades raras promovida por la propia Federación y el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra (CIMA) que llega a la capital madrileña tras su paso por Barcelona, Murcia […]
CIC bioGUNE crea una empresa para descubrir nuevos fármacos contra enfermedades raras especialmente la Porfiria Eritropoyética de Congénita
La nueva compañía, Atlas Molecular Pharma, se encargará de desarrollar una tecnología que permita detectar moléculas que aporten estabilidad a las proteínas implicadas en el desarrollo de ciertas enfermedades raras Cuenta también con la participación de la firma de capital riesgo CRB Inverbío, Kereon Partners y otros inversores privados (Bilbao, 12 de septiembre de 2016). […]
LA ONCE LANZA SUS BECAS «OPORTUNIDAD AL TALENTO»
Por tercer año consecutivo desde Fundación ONCE lanzamos la convocatoria de becas “Oportunidad al Talento” para universitarios con discapacidad. Este programa de becas junto con el programa de prácticas Fundación ONCE-CRUE que pondremos en marcha por primera vez este curso, son parte de nuestra apuesta decidida por mejorar las oportunidades académicas y profesionales de nuestra […]
Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe
Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe First commercial delivery, SCENESSE® approved as standard of care in the Netherlands _____________ Clinuvel Pharmaceuticals Limited ha anunciado hoy que su SCENESSE® drogas (16 mg afamelanotide ) ha puesto en marcha en Europa , con la primera entrega comercial del producto authorisation.1 su comercializació. Los pacientes con el trastorno genético raro […]
Murcia exporta a Latinoamérica su plan de enfermedades raras
La Consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, poresentó el jueves 16-06-2016 el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana celebrado en Belem (Brasil) el modelo regional de atención e investigación en enfermedades raras. Este Plan regional de atención a las enfermedades raras o poco frecuentes aboga por «fórmulas integrales e integradoras» con la finalidad de realizar un […]
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016 European availability of SCENESSE® (afamelanotide 16mg)1 Jeroen Verheul: When will the drug be available and which steps have to be made in order to make it available – from Clinuvel and from the public authorities? Philippe Wolgen: The regulatory approval, release of a drug per […]
CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2016
CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2016 Por orden del Sr. Presidente, tengo el gusto de convocarle a la reunión de la Asamblea general de la Asociación Española de Porfiria, que tendrá lugar el próximo día 14 de mayo de 2016, sábado, a las 10.30 h. en primera convocatoria y a las 11 h. en […]