Gran éxito de participación en el encuentro pacientes con porfiria eritropoyética e investigador Óscar Millet.
EL SÁBADO 26 DE MAYO SE REUNEN PACIENTES, FAMILIARES, PROFESIONALES MÉDICOS E INVESTIGADORES PARA CONOCER LOS AVANCES EN PORFIRIA ERITROPOYÉTICA. LA PORFIRIA ERITROPOYÉTICA CONGÉNITA (PEC) ES UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE QUE AFECTA A MENOS DE UNA DE CADA MILLÓN DE PERSONAS. El pasado sábado 26 de mayo de 2018, tuvo lugar en Madrid el […]
Encuentro de pacientes e investigador 26 de Mayo 2018
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de un fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita, desarrollada por CIC bioGUNE y ATLAS Molecular Pharma. Para conocer más sobe todo ello, la Asociación Española de Porfiria, organiza un encuentro de pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita […]
Enfermedades raras: con otra mirada
10 Abril – 19:00 Salón de Actos del Archivo Foral de Bizkaia c/ María Díaz de Haro,11 Bilbao 26 Abril – 19:00 Salón de Actos del Archivo Foral de Bizkaia c/ María Díaz de Haro,11 Bilbao
Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel
Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él, Óscar Millet, y su equipo han hallado el primer fármaco contra el mal Ahora, la Agencia Europea de Medicamentos acaba de aprobar que se pruebe en humanos. Fide da un paso al frente: «No puedo negarme a que prueben conmigo» Cuando Fide […]
¡Campaña por el Día Mundial de las ER de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid!
La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que desde FEDER lanzamos hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. Este año, […]
La EMA se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita
NOTA DE PRENSA 14 de diciembre de 2017 La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita, desarrollada por CIC bioGUNE y ATLAS Molecular Pharma. • La Porfíria Eritropoyética Congénita es una enfermedad rara, muy grave e incurable. […]
El CREER acoge las III Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de la Asociación Española de Porfiria
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 27 al 29 de octubre las III Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de la Asociación Española de Porfiria (AEP) «Desafíos en la investigación, diagnóstico y tratamiento de las Porfirias». La Asociación Española de Porfiria […]
PROGRAMA III JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA. BURGOS, 28 OCTUBRE 2017
EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program.
EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program. Nuestro objetivo es crear un panel de pacientes con enfermedades raras y familiares de estos pacientes, a nivel europeo, para poder conducir estudis sociales sobre diferentes aspectos del día a día que las enfermedades pueden afectar (problemas escolares, problemas laborales, dificultades económicas, coordinación del tratamiento, transición […]