El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociaci贸n Espa帽ola de Porfiria.
Este encuentro est谩 marcado en la agenda de la asociaci贸n, siendo un momento para exponer el trabajo realizado y continuar trazando el rumbo para los pr贸ximos pasos en la lucha contra la porfiria.
La asamblea comenz贸 con la presentaci贸n del Plan de Actividades 2023-24, un documento que refleja el compromiso y la dedicaci贸n de la asociaci贸n hacia la comunidad de pacientes con porfiria. Este plan se estructur贸 en diversas 谩reas de trabajo, cada una con objetivos claros y proyectos espec铆ficos:
-饾悁饾悳饾悳饾悽饾惃虂饾惂 饾悞饾惃饾悳饾悽饾悮饾惀: Continuar con el desarrollo y gesti贸n de programas que brinden un servicio integral de apoyo a los pacientes con porfiria. Entre estos programas, destacaba el proyecto de Servicios de Informaci贸n y Orientaci贸n Porfiria, dise帽ado para proporcionar recursos y orientaci贸n a quienes m谩s lo necesitan.
-饾悈饾惃饾惈饾惁饾悮饾悳饾悽饾惃虂饾惂: Reconociendo la importancia del conocimiento en la gesti贸n de la porfiria, se establecieron objetivos para desarrollar espacios de formaci贸n y difusi贸n de informaci贸n relevante en materia de esta enfermedad.
-饾悤饾悽饾惉饾悽饾悰饾悽饾惀饾悽饾悵饾悮饾悵: La sensibilizaci贸n se convirti贸 en una prioridad, con el objetivo de involucrar a profesionales de la salud, autoridades p煤blicas, empresas y la sociedad en general en la mejora de la atenci贸n a pacientes con porfiria y su familia.
-饾悎饾惂饾惎饾悶饾惉饾惌饾悽饾悹饾悮饾悳饾悽饾惃虂饾惂: Conscientes del valor de la investigaci贸n en el avance del conocimiento y los tratamientos de la porfiria, se plante贸 continuar con el objetivo de promover y apoyar proyectos de investigaci贸n en esta 谩rea.
-饾悞饾惃饾惉饾惌饾悶饾惂饾悽饾悰饾悽饾惀饾悽饾悵饾悮饾悵: Garantizar la sostenibilidad y eficiencia de la organizaci贸n se convirti贸 en un objetivo fundamental para mantener su funcionamiento y cohesi贸n a lo largo del tiempo.
-饾悁饾惀饾悽饾悮饾惂饾惓饾悮饾惉 饾惒 饾悜饾悶饾悵饾悶饾惉: Se propuso establecer sinergias con otras entidades y organizaciones que compartieran el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con porfiria, buscando fortalecer el tejido social en beneficio de la comunidad.
-饾悆饾悶饾悷饾悶饾惂饾惉饾悮 饾悵饾悶 饾悆饾悶饾惈饾悶饾悳饾悺饾惃饾惉: La promoci贸n de actividades de incidencia pol铆tica se plante贸 como una estrategia para garantizar el reconocimiento y la protecci贸n de los derechos de los pacientes con porfiria.
Adem谩s de la presentaci贸n del Plan de Actividades, la asociaci贸n rindi贸 cuentas anuales, demostrando transparencia y responsabilidad en la gesti贸n de sus recursos y acciones. Como la presentaci贸n del nuevo programa de gesti贸n, que mejorar谩 la relaci贸n con las personas asociadas en la asociaci贸n, a trav茅s del canal de relaci贸n con el usuario. Pero el punto culminante de la asamblea fue el anuncio del evento m谩s esperado del a帽o: el 饾悅饾惃饾惂饾悹饾惈饾悶饾惉饾惃 饾悎饾惂饾惌饾悶饾惈饾惂饾悮饾悳饾悽饾惃饾惂饾悮饾惀 饾悵饾悶 饾悘饾惃饾惈饾悷饾悽饾惈饾悽饾悮, que se celebrar谩 en 饾悘饾悮饾惁饾惄饾惀饾惃饾惂饾悮 饾悵饾悶饾惀 21 饾悮饾惀 25 饾悵饾悶 饾惉饾悶饾惄饾惌饾悽饾悶饾惁饾悰饾惈饾悶, coincidiendo con el 25 饾悮饾惂饾悽饾惎饾悶饾惈饾惉饾悮饾惈饾悽饾惃 饾悵饾悶 饾惀饾悮 饾悮饾惉饾惃饾悳饾悽饾悮饾悳饾悽饾惃虂饾惂. Este congreso promete ser un espacio de intercambio de conocimientos, experiencias y esperanza para la comunidad global de porfiria.
En resumen, la Asamblea Anual de la Asociaci贸n Espa帽ola de Porfiria fue un hito significativo en el camino hacia la mejora de la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. Con un plan de actividades s贸lido y un compromiso renovado, la asociaci贸n se prepara para enfrentar los desaf铆os futuros con determinaci贸n y esperanza.
