This Week Trends
En esta noticia del diario el mundo se habla de una molécula "carabina" para aplacar la porfiria congénita. Estos estudios abren las puertas a nuevos tratamientos, y desde las asociaciones de enfermedades raras pedimos que se investigue mucho más.
La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social...
El próximo 20 de Mayo de 2016 se celebran las V Jornada de Psicología y Enfermedades Raras en el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.
Organizan Feder y la facultad de Psicología
Y colobaraBoehringer...
Hot Stuff Coming
Sala de Prensa Fundación Ramón Areces
Noticia recogida en la página web de la Fundación Ramón Areces:
Notas de Prensa:
La Fundación Ramón Areces financia con 4,3 millones de euros investigaciones sobre...
Programa respiro familiar 2015 CREER
Programa respiro familiar 2015 CREER
Del 9 de febrero hasta el 16 de marzo de 2015 se abre el plazo de presentación de solicitudes para...
PORPHYRINS AND PORPHYRIAS – INTERNACIONAL PATIENT DAY
En Düsseldorf (Alemanía) se celebra el 13 de Septiembre 2015 el Día del Paciente de Porfiria dentro del Congreso Internacional de porfirias y porfirinas
Ver...
Fundación Ramón Areces: Acto de entrega de ayudas a la investigación en ciencias de...
La institución ha adjudicado ayudas a 41 proyectos que investigarán sobre enfermedades raras de entre ellas a la Porfiria eritropoyética congénita. Acto de entrega...
Noticias recientes
Taller de Emoción y Arte
¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para...
GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE...
La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6...
Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro...
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los...
¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en...
Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no querrás perderte.
Te queremos invitar a participar...
🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟
¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto...
¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!
Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y trajo consigo noticias asombrosas sobre los...
Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet,...
Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y...
El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias...
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP)...
Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Desde...
18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS
PARA PROFESIONALES Y PACIENTES
17 mayo 2023
Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de...