PORFIRIA.ORG

PCR, inmunoglobulinas, genoma, o terapia génica son algunos términos científicos que, poco a poco, se van instalando en nuestro vocabulario habitual. Los avances científicos en biología molecular han significado una revolución para la medicina,...

Desde la Asociación Española de Porfiria queremos verte, para ello, organizamos un encuentro de pacientes, con motivo del Día Internacional de Pacientes de Porfiria. Debido a las circunstancias en las que nos encontramos, no nos...

El Grupo Español para el Estudio de las Porfirias (GEEP) ha desarrollado 'ERIA', una nueva aplicación para teléfonos móviles que tiene por objeto aportar a los facultativos información diferencial sobre la porfiria hepática aguda. Debido...

Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación...

Las Porfirias no son enfermedades autoinmunes, por lo tanto, los pacientes con porfiria no serían más susceptibles al contagio de COVID-19. En un principio no hay razón para que exista complicaciones, las complicaciones son...

Proyecto: “Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para la Porfiria Aguda Intermitente” Investigador Principal: Dr. Antonio Fontanellas Romá La unidad de Porfirias integrada en el departamento de...

Especialistas en Medicina Interna, Hepatología, Dermatología, Bioquímica, Pediatría, Genética y Urgencias han constituido el primer español para el estudio de las porfirias (GEEP), una asociación científica, multidisciplinar e independiente, que tiene como objetivo la...

El laboratorio vizcaíno investiga remedios contra enfermedades raras y ha identificado el ciclopirox como medicamento eficaz contra la dolencia. La empresa Arquimea Group ha adquirido el 33% del accionariado de Atlas Molecular Pharma, laboratorio surgido...

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado, en su reunión de enero, la aprobación de 15 medicamentos, entre los cuales se encuentra Givlaari (givosiran),...

Ya tenemos un avance sobre los temas que se han tratado en el ICPP (International Congress on Porphyrins and Porphyrias) realizado por el Dr Enríquez de Salamanca, Médico Asesor de la AEP, y el...