Paso de gigante para tratar las enfermedades raras

La mayor parte de enfermedades raras están causadas por mutaciones genéticas. El objetivo fundamental para la cura de estas enfermedades, es cambiar el gen defectuoso por otro sano y de esta manera curar los...

La Universidad de Valencia, la Fundación Trinidad Alfonso, el periodista Paco Cerdá, la alicantina...

El 8 de Julio del 2015 el jurado dictó su fallo, premiando a La Universidad de Valencia, la Fundación Trinidad Alfonso, el periodista Paco Cerdá, la alicantina Fide Mirón y CONSUM, son los ganadores de...

PORPHYRINS AND PORPHYRIAS – INTERNACIONAL PATIENT DAY

En Düsseldorf (Alemanía) se celebra el 13 de Septiembre 2015 el Día del Paciente de Porfiria dentro del Congreso Internacional de porfirias y porfirinas Ver programa. Además podéis obtener más información en el siguiente enlace

El Teatro de la Zarzuela acoge un concierto benéfico a favor del CIMA

Este sábado 30 de mayo el Teatro de la Zarzuela de Madrid acoge un concierto benéfico a favor del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra. Leer toda la noticia en...

Concierto Benéfico

Celebramos un concierto benéfico en favor de la investigación biomédica que realiza el CIMA para hacer frente a enfermedades raras, cáncer, alzhéimer, parkisón y enfermedades cardiovasculares entre otras. Queremos apoyar este acto con nuestra presencia...

CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2015

Por orden del Sr. Presidente, tengo el gusto de convocarle a la reunión de la Asamblea general de la Asociación Española de Porfiria, que tendrá lugar el próximo día 30 de mayo de 2015, sábado,...

Seminario Profiria Aguda Intermitente

"Porfiria Aguda Intermitente". Dra. Encarna Guillen. Jefa de Sección de Genética Médica. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Cátedra de Genética Médica-UCAM. Murcia. Seminario Presencial tendrá lugar el viernes 8 de Mayo de 2015 de...

Concierto Benéfico

A favor del centro de investigación médica aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra en el Teatro de la Zarzuela de Madrid, Sábado 30 de Mayo del 2015 a las 19:00 h. La mezzosoprano María...

Premios FEDER 2015: Hay un gesto que lo cambia todo

Compromiso, esfuerzo y trabajo en favor de las enfermedades raras. Estas son tres de las características que podrían definir a las personas y entidades premiadas en este año por la Federación Española de Enfermedades...

La Reina destaca la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Su Majestad la Reina ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico para los miles de personas que conviven con enfermedades...