La EMA se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano...
NOTA DE PRENSA
14 de diciembre de 2017
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano a una...
El CREER acoge las III Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de...
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 27 al 29...
Curso online Autocuidados y Calidad de Vida del CREER – Edición...
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, organiza la Edición 17 del Curso Autocuidados...
EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program.
EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program. Nuestro objetivo es crear un panel de pacientes con enfermedades raras y familiares de estos...
«Mete un Gol a la Porfiria»
Este domingo 11 de Junio desde las 9 de la mañana en Mutilva.
El CIMA de la Universidad de Navarra organiza un torneo benéfico de...
Congreso Internacional de Profirina y Porfirias 2017
En este enlace encontrarás toda la información relativa a este evento:
Enfermedad leve congénita EPP – tratamiento ahora!
https://www.youtube.com/watch?v=ygBKjreMXOI
Avances en la investigación
En esta noticia del diario el mundo se habla de una molécula "carabina" para aplacar la porfiria congénita. Estos estudios abren las puertas a...
FEDER presenta en Madrid su proyecto ‘Helpify’ para la investigación en...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado en Madrid su proyecto ‘Helpify’, plataforma para el impulso de la investigación médica en...
I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras...
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza los días 21 y...
CIC bioGUNE crea una empresa para descubrir nuevos fármacos contra enfermedades...
La nueva compañía, Atlas Molecular Pharma, se encargará de desarrollar una tecnología que permita detectar moléculas que aporten estabilidad a las proteínas implicadas en...
LA ONCE LANZA SUS BECAS «OPORTUNIDAD AL TALENTO»
Por tercer año consecutivo desde Fundación ONCE lanzamos la convocatoria de becas “Oportunidad al Talento” para universitarios con discapacidad.
Este programa de becas junto con...
Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe
Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe
First commercial delivery, SCENESSE® approved as standard of care in the Netherlands
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Clinuvel Pharmaceuticals Limited ha anunciado hoy que su SCENESSE®...
Murcia exporta a Latinoamérica su plan de enfermedades raras
La Consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, poresentó el jueves 16-06-2016 el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana celebrado en Belem (Brasil) el modelo...
Jornada Porfirias en Valencia
El próximo día 23 de Junio de 2016, se celebran unas Jornadas en el Hospital General Universitario de Valencia, cuyo título es: “Jornadas Porfirias...
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016 European availability of SCENESSE® (afamelanotide 16mg)1 Jeroen Verheul: When will the drug be available...
La relación entre la Psicología y las Enfermedades Raras
En la revista digital psicomemorias han esrito un post muy interesante que trata sobre la relación entre la psicología y las enfermedades raras. Además a...
V JORNADAS DE PSICOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS. DIÁLOGOS Y EXPERIECIAS
El próximo 20 de Mayo de 2016 se celebran las V Jornada de Psicología y Enfermedades Raras en el Salón de Actos de la...
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