GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE...

La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6...

Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro...

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los...

¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en...

Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no querrás perderte. Te queremos invitar a participar...

🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟

¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto...

Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet

El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet,...

Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y...

El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias...

Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP)...

Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria. Desde...

18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

  I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS PARA PROFESIONALES Y PACIENTES 17 mayo 2023 Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de...

El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra...

Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española...

DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA

Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES...

Asamblea General Socios – 7 mayo 2022

Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2022.   Inscríbete aquí o haciendo...

Asamblea General de Socios – 26 de Junio 2021

  Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 26 de junio organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2021. Inscríbete aquí o haciendo...

Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam

Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la...

La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...

El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este...

Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo

Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación,...

18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación...

Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas

Continuamos con nuestro programa de charlas con expertos, y este pasado sábado 24 de abril tuvimos la gran fortuna de conversar con Antonio Fontanellas,...

Charla con Antonio Fontanellas – Investigador del CIMA

Nuestra próxima cita va ser una enriquecedora conversación con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación Médica Aplicada CIMA Donde...