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La junta de la Asociación Española de Porfiria se reunió el domingo 22 de septiembre para concretar la organización y el programa de la...
Encuentro de la sociedad española de especialistas de baja visión (AEEBV)...
El día 17 de mayo tuvo lugar dicha reunión en la Delegación Nacional del Colegio de Ópticos, en Madrid. Fuimos invitados por el Secretario...
Jornada de aniversario sobre la Porfiria en el Virgen del Rocío
El Hospital Virgen del Rocío acoge la jornada por el XX aniversario de la Asociación Española de Porfiria, una enfermedad rara que tratan en...
Expertos reclaman que los pediatras sean conscientes de la porfiria cuando...
El doctor Enríquez de Salamanca, experto en la clínica y la investigación de las Porfirias, además de director de la Unidad de Porfirias del...
Jornada XX aniversario de la asociación española de porfiria (AEP) –...
Fecha: 22 de Mayo de 2019
12 h - 15h
Lugar: Salón de actos del Hospital Virgen del Rocío
Sevilla
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria...
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria hepática aguda. Si eres mayor de 18 años y quieres participar, lee los...
18 de Mayo Día internacional de pacientes con porfiria
Pensar más allá de lo obvio, pensar en Porfiria
Asociación española de porfiria.
Porfiria.es@gmail.com
IX CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
"LAS ENFERMEDADES RARAS, UN DESAFÍO GLOBAL"
SEVILLA 13, 14 y 15 de Febrero de 2019
Sede del congreso: Hotel Meliá Lebreros. Avda Luis de Morales, 2. 41018 Sevilla.
www.farmaceuticosdesevilla.es
Premian a empresa vizcaina por su investigación para tratar la porfiria...
La porfiria eritropoyética congénita es una enfermedad rara que afecta a menos de una persona por millón de habitantes.
El galardón permitirá a Atlas Molecular Pharma...
Systemic messenger RNA as an etiological treatment for acute intermittent porphyria
Resumen:
Acute intermittent porphyria (AIP) results from haploinsufficiency of porphobilinogen deaminase (PBGD), the third enzyme in the heme biosynthesis pathway. Patients with AIP have neurovisceral...
El CIMA y Moderna Therapeutics desarrollan una nueva tecnología para tratar...
Actúa sobre el origen de esta enfermedad metabólica de origen genético que produce crisis intermitentes dolorosas y actualmente no tiene un tratatamiento efectivo
Delante, Sara...
Clinuvel anuncia el inicio de un estudio en Porfirias Variegata.
Anuncio de la compañía
CLINUVEL INITIATES VARIEGATE PORPHYRIA PROOF OF CONCEPT STUDY
SCENESSE® to be clinically evaluated in second cutaneous porphyria
Melbourne, Australia, 01 October 2018
EXECUTIVE SUMMARY
•...
Científicos españoles desarrollan un fármaco para la porfiria eritropoyética
Madrid, 19 sep (EFE).- Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara...
Gran éxito de participación en el encuentro pacientes con porfiria eritropoyética...
EL SÁBADO 26 DE MAYO SE REUNEN PACIENTES, FAMILIARES, PROFESIONALES MÉDICOS E INVESTIGADORES PARA CONOCER LOS AVANCES EN PORFIRIA ERITROPOYÉTICA.
LA PORFIRIA ERITROPOYÉTICA...
Encuentro de pacientes e investigador 26 de Mayo 2018
La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre la designación de un fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la...
Enfermedades raras: con otra mirada
10 Abril - 19:00 Salón de Actos del Archivo Foral de Bizkaia c/ María Díaz de Haro,11 Bilbao
26 Abril - 19:00 Salón de Actos...
Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel
Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él, Óscar Millet, y su equipo han hallado el primer...
¡Campaña por el Día Mundial de las ER de la mano...
La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de...
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