El próximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acogerá un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reunión estará centrada en la Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC), una patología de altísima complejidad y poco conocida, que afecta a apenas unas decenas de personas en España y a poco más de doscientas en el mundo.
En representación de los pacientes y de la Asociación Española de Porfiria (AEP), participará Fide Mirón, presidenta de la entidad y referente internacional en la defensa de quienes conviven con esta enfermedad. Su invitación por parte de la FDA supone un reconocimiento a su larga trayectoria, marcada por la resiliencia, la capacidad de transformar la experiencia personal en motor de cambio y su firme compromiso con la investigación.
Desde la infancia, Fide ha afrontado en primera persona las limitaciones de la PEC. Sin embargo, lejos de resignarse, convirtió ese reto vital en una misión: dar visibilidad, promover la investigación y acompañar a pacientes y familias. Bajo su liderazgo, la Asociación Española de Porfiria se ha consolidado como un espacio de referencia y apoyo, al tiempo que ha impulsado la colaboración con equipos científicos como el del doctor Óscar Millet, pioneros en el desarrollo de posibles terapias innovadoras.
La reunión de Washington marca un hito histórico: por primera vez, la FDA escuchará de manera directa a personas que conviven con esta enfermedad. Y será la voz de Fide Mirón, cargada de humanidad y experiencia, la que represente a quienes luchan día a día contra la PEC.
“Esta no es mi lucha, es la lucha de todas las personas con porfiria y de las generaciones que vendrán. Desde la Asociación seguimos trabajando para que la soledad nunca vuelva a ser la compañera de un paciente”, afirma Mirón.
Con esta participación, la FDA reconoce la importancia del movimiento asociativo y el valor incalculable del testimonio humano en la construcción de un futuro más esperanzador. La trayectoria de Fide Mirón recuerda que la unión entre ciencia, instituciones y pacientes es la clave para avanzar hacia un mañana donde las enfermedades raras dejen de ser invisibles.
