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Pacientes, médicos e investigadores se unen contra la porfíria

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El Viernes 25 de Noviembre se celebrará en Barcelona la II Jornadas de la Asociación

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GOLF LA SALMES CUP
Schuster, Matías Prats y otros famosos, en el torneo de El Rompido
Este fin de semana juegan una competición benéfica en favor de la Asociación Nacional contra la Porfiria
S. D. / HUELVA | ACTUALIZADO 15.06.2011 - 05:02

La Salme’s Cup ha alcanzado este fin de semana su tercera edición, y lo hecho en un paraje idílico. Golf El Rompido y Precise Hotel El Rompido, en Huelva, eran la sede de esta divertida cita anual en la que el golf es la excusa para reunir a un buen número de actores, toreros, deportistas, periodistas… y amigos de toda índole de los hermanos Guillermo y Sinacio Salmerón.

El torneo se disputó bajo el formato “los errores se pagan”, ya que cada fallo de los jugadores se penaliza con cinco euros. La cantidad recaudada este año ha ido destinada a la Asociación Española de la Porfiria. Además, Juan Antonio Corbalán, en representación de Gant, entregaba a la misma asociación, un cheque por valor de 6.000 euros en ropa Gant. El generoso donativo era recogido por Belinda Washington, madrina de la asociación, quién dio las gracias en nombre de la Asociación de la Porfiria y explicó someramente en qué consiste esta enfermedad catalogada como “rara”.

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Los hermanos Salmerón en la entrega del Trofeo.

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Corbalán y Belinda Washington.

(Fuentes:www.degolf.org)
Noticia completa en:
www.degolf.org/noticias/equipo/amigos/sinacio/gana/salme/s/cup/el/rompido/6091

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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA

La Asociación Española de Porfiria (AEP) se constituyó en Sevilla en septiembre de 1999. Como entidad sin ánimo de lucro, tiene por fin dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas de Porfiria y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica y mejoren la calidad de vida de este colectivo. La AEP está adscrita a la Federación Española de Enfermedades Rara (FEDER) y a European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).

Las Porfirias son un grupo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencias enzimáticas de la ruta de biosíntesis del hemo (componente de la hemoglobina).

Lo que nosotros ofrecemos es:

  • Servicio de Información, Orientación, y Apoyo al afectado y la familia.
  • Información (centros de diagnóstico, médicos expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores…
  • Página web con información y enlaces de interés.
  • Boletín interno semestral, informativo, y participativo.
  • Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
  • Difusión en medios de comunicación (Fines informativos y de sensibilización social).
  • Asesoramiento psicosocial (FEDER)
  • Asesoramiento jurídico (FEDER)
  • Guías para el afectado y la familia.

Para más información y/o apoyar nuestro proyecto en la forma que considere oportuna estamos en:
Central: C/ Alonso Cano 20, 7ºB. 28003 Madrid. Tf. 606 185 738
Navarra: C/ Irunlarrea 7, 3º C. 31008 Pamplona (Navarra). Tf. 616 153 826
Andalucía: C/ Arcángel San Rafael 12, 6º 23. 41010 Sevilla. Tf-Fax: 954 340 071
Página web: www.porfiria.org E-mail: porfiria.es@gmail.com