Desde la Asociación Española de Porfiria queremos sumarnos, un año más, a la conmemoración del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, una fecha muy especial para nuestra comunidad.
Esta jornada, que se celebra cada 18 de mayo, tiene un significado especial para nosotros: fue precisamente en esa fecha, en el año 2013, cuando participamos activamente en el Congreso Internacional de Porfiria celebrado en Lucerna (Suiza). Desde entonces, elegimos el 18 de mayo como día simbólico para visibilizar la porfiria, dar voz a los pacientes y promover la investigación y el conocimiento sobre estas enfermedades poco frecuentes.
Hoy, pacientes, familias y organizaciones de porfiria de todo el mundo nos unimos para celebrar esta fecha, reafirmando nuestro compromiso con la concienciación, el apoyo mutuo y la mejora de la calidad de vida de quienes convivimos con porfiria.
¡Gracias a todos los que caminan con nosotros en este viaje!
