Congreso Internacional de Profirina y Porfirias 2017

En este enlace encontrarás toda la información relativa a este evento:

Enfermedad leve congénita EPP – tratamiento ahora!

https://www.youtube.com/watch?v=ygBKjreMXOI

Avances en la investigación

En esta noticia del diario el mundo se habla de una molécula "carabina" para aplacar la porfiria congénita. Estos estudios abren las puertas a nuevos tratamientos, y desde las asociaciones de enfermedades raras pedimos...

FEDER presenta en Madrid su proyecto ‘Helpify’ para la investigación en ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado en Madrid su proyecto ‘Helpify’, plataforma para el impulso de la investigación médica en enfermedades raras promovida por la propia Federación y el Centro...

I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras en el Creer...

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza los días 21 y 22 de octubre las I Jornadas de Promoción para la...

CIC bioGUNE crea una empresa para descubrir nuevos fármacos contra enfermedades raras especialmente la...

La nueva compañía, Atlas Molecular Pharma, se encargará de desarrollar una tecnología que permita detectar moléculas que aporten estabilidad a las proteínas implicadas en el desarrollo de ciertas enfermedades raras Cuenta también con la participación...

LA ONCE LANZA SUS BECAS «OPORTUNIDAD AL TALENTO»

Por tercer año consecutivo desde Fundación ONCE lanzamos la convocatoria de becas “Oportunidad al Talento” para universitarios con discapacidad. Este programa de becas junto con el programa de prácticas Fundación ONCE-CRUE que pondremos en marcha...

Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe

Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe First commercial delivery, SCENESSE® approved as standard of care in the Netherlands _____________ Clinuvel Pharmaceuticals Limited ha anunciado hoy que su SCENESSE® drogas (16 mg afamelanotide ) ha puesto en marcha en...

Murcia exporta a Latinoamérica su plan de enfermedades raras

La Consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, poresentó el jueves 16-06-2016 el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana celebrado en Belem (Brasil) el modelo regional de atención e investigación en enfermedades raras. Este Plan...

Jornada Porfirias en Valencia

El próximo día 23 de Junio  de 2016, se celebran unas Jornadas en el  Hospital General Universitario de Valencia,  cuyo título es:  “Jornadas Porfirias Cutáneas”. Son unas jornadas dirigidas a médicos, pero debido al importante...