Avances en la investigación
En esta noticia del diario el mundo se habla de una molécula "carabina" para aplacar la porfiria congénita. Estos estudios abren las puertas a...
FEDER presenta en Madrid su proyecto ‘Helpify’ para la investigación en...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado en Madrid su proyecto ‘Helpify’, plataforma para el impulso de la investigación médica en...
I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras...
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza los días 21 y...
CIC bioGUNE crea una empresa para descubrir nuevos fármacos contra enfermedades...
La nueva compañía, Atlas Molecular Pharma, se encargará de desarrollar una tecnología que permita detectar moléculas que aporten estabilidad a las proteínas implicadas en...
LA ONCE LANZA SUS BECAS «OPORTUNIDAD AL TALENTO»
Por tercer año consecutivo desde Fundación ONCE lanzamos la convocatoria de becas “Oportunidad al Talento” para universitarios con discapacidad.
Este programa de becas junto con...
Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe
Clinuvel’s SCENESSE® launched in Europe
First commercial delivery, SCENESSE® approved as standard of care in the Netherlands
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Clinuvel Pharmaceuticals Limited ha anunciado hoy que su SCENESSE®...
Murcia exporta a Latinoamérica su plan de enfermedades raras
La Consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, poresentó el jueves 16-06-2016 el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana celebrado en Belem (Brasil) el modelo...
Jornada Porfirias en Valencia
El próximo día 23 de Junio de 2016, se celebran unas Jornadas en el Hospital General Universitario de Valencia, cuyo título es: “Jornadas Porfirias...
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016 European availability of SCENESSE® (afamelanotide 16mg)1 Jeroen Verheul: When will the drug be available...
La relación entre la Psicología y las Enfermedades Raras
En la revista digital psicomemorias han esrito un post muy interesante que trata sobre la relación entre la psicología y las enfermedades raras. Además a...