Jornada de la asociación en Barcelona
El día 28 de febrero de 2014 tendrá lugar un acto de la asociación en el acto tendrá lugar en el Auditori Esteve del...
Jornada de Sensibilización en Enfermedades Poco Frecuentes
Especialistas sanitarios y afectados de Porfiria, Hemofilia, Síndrome de Williams y Síndrome de Tourette se han encontrado hoy en el marco de las “Jornada...
Un 80% de pacientes portadores de porfiria son asintomáticos o subclínicos
Un 80% de pacientes portadores de la porfiria son asintomáticos o subclínicos, por lo tanto el posible alcance de esta enfermedad rara es una...
El Gregorio Marañón inicia un nuevo protocolo para diagnosticar la porfiria...
El Marañón ha organizado una sesión clínica para la sensibilización de sus profesionales en el diagnóstico de esta enfermedad en el Servicio de Urgencias....
I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España
El próximo 23 de Noviembre de 11 a 13h tenemos el I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España
El principal objetivo...
Convocatoria de la Asamblea General
Estimados socios y socias de la AEP:
El próximo día 1 de Junio, sábado a las 10h30 tendrá lugar la próxima Asamblea de la Asociación...
Conferencia internacional sobre porfiria en Lucerna, Suiza
Estimados colegas,
Del 15 a 18 de Mayo del 2013 en Lucerna, Suiza, se llevará acabo la conferencia internacional Porphyrins & Porphyrias Meeting (www.porphyrinsandporphyrias.org). Paralelamente...
Fide da la cara
Una alicantina de 38 años muestra su rostro desfigurado para dar a conocer la porfiria de Günther. Ahora pelea para que los futuros afectados...
Inscripción Día Internacional de Afectados de Porfiria
formulario-de-inscripcic297n-dc292a-de-a-fectados-de-porfiria-espanol
28 DE FEBRERO – DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
¡¡COMENZAMOS!! - NO PUEDES FALTAR
Estimados amigos:
¡¡Comenzamos!! Junto a tí, vamos a ponernos en marcha para...
Plataforma de formación virtual de Farmacéuticos Sin Fronteras
En este enlace se encuentra toda la información sobre los cursos.
http://farmaceuticossinfronteras.org/plataforma/cdaf20/
La progresión de IR empeora la porfiria aguda intermitente
Un estudio efectuado por un equipo de científicos del Centro Investigación Médica Aplicada, en Pamplona, analiza la interacción entre el riñón y el hígado...
Actualización de la web
Hola a todos,
Quería recordaros a los que habéis estado en las jornadas de este fin de semana e informaros a los que no habéis...
JORNADAS INFORMATIVAS Y CONVIVENCIA DE LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE PORFIRIA.
ASOCIACION ESPAÑOLA DE PORFIRIA
Madrid, 25 de enero de 2012
Estimados asociados/as:
Como sabéis en el mes de ABRIL-2012, los días 28 (sábado) y 29 (domingo) tendrá...
El Aula Montpellier abordó una de las «enfermedades raras», las porfirias
(Fuente:NoticiasMedicas.es)
El Vall d’Hebron y el Centro de Regulación Genómica.
El Vall d'Hebron y el Centro de Regulación Genómica suscriben un acuerdo para investigar enfermedades raras.(Fuente: JANO.es)
