Desde la Asociación Española de Porfiria estamos muy contentos del el excelente programa desarrollado en la 3.ª Edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria, celebrado el pasado sábado 17 de mayo de 2025 en la sede de la Universidad de Navarra en Madrid, en el marco del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria.
Esta jornada, diseñada especialmente para personas que conviven con porfiria, sus familias y profesionales implicados, ha representado una valiosa oportunidad para actualizar conocimientos científicos, intercambiar experiencias personales y fomentar la educación en salud como herramienta de empoderamiento.
El programa reunió a expertos destacados como el Dr. Óscar Millet, quien expuso sobre terapias emergentes en porfirias eritropoyéticas; la Dra. Isabel Solares, que presentó los avances del ensayo clínico sobre disbiosis y postbióticos en porfirias hepáticas; Isabel Palazón, con los resultados preliminares de una encuesta sobre hábitos de vida y salud; además de talleres prácticos de fortalecimiento físico y movilidad, dirigidos por Rafael Jácome y Francisco J. Plaza, y una innovadora sesión de arte en cianotipia a cargo de Nuria Adeva, ¡¡que fue maravilloso!!
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos agradecer profundamente la excelente organización y dedicación del Dr. Antonio Fontanellas e Isabel Solares, cuyo compromiso ha sido clave para el desarrollo de esta jornada. Asimismo, extendemos nuestro sincero agradecimiento a todos los patrocinadores que han hecho posible este encuentro, demostrando su sensibilidad y apoyo a las enfermedades raras.
Este tipo de actividades no solo contribuyen al avance del conocimiento científico y clínico, sino que también fortalecen el tejido asociativo y la conexión entre los distintos agentes implicados en el abordaje de la porfiria.
Gracias a todas las personas que participaron y que hacen posible
seguir avanzando hacia una mejor calidad de vida para quienes conviven con esta enfermedad.
