Con motivo del Día Internacional de los Pacientes con Porfiria, que se conmemora el próximo 18 de mayo, la Asociación Española de Porfiria, en colaboración con la Clínica Universidad de Navarra, el CIC bioGUNE y otras entidades, organiza la 3ª edición del Taller de Divulgación y Educación para Pacientes con Porfiria, una jornada que combina conocimiento, ciencia y actividades participativas, bajo el lema: “Unión y conocimiento”.
El evento tendrá lugar el sábado 17 de mayo, de 11:00 a 17:00 horas, en la Universidad de Navarra – sede de posgrado (Calle Marquesado de Santa Marta, 3, Madrid), con un programa diseñado para acercar los últimos avances científicos y promover el autocuidado en personas que viven con esta enfermedad rara.
Un espacio para aprender y compartir
La jornada incluirá ponencias de expertos sobre las terapias emergentes para porfirias eritropoyéticas, los avances en ensayos clínicos relacionados con la disbiosis intestinal y el uso de postbióticos en porfirias hepáticas, así como actividades prácticas enfocadas en nutrición, fisioterapia domiciliaria y bienestar físico. Como cierre, los asistentes participarán en un taller artístico de cianotipia, una técnica creativa que invita a expresarse a través de la luz y el color.
“Este tipo de encuentros son fundamentales no solo para actualizar conocimientos, sino para fortalecer la red de apoyo entre pacientes, familiares y profesionales. El acceso a la información y la conexión con la comunidad científica son claves para mejorar la calidad de vida y mantener viva la esperanza”, destaca Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria.
La actividad está dirigida a pacientes, familiares y personas interesadas en conocer más sobre las porfirias, y requiere inscripción previa escribiendo a sio@porfiria.org
Este evento cuenta con el patrocinio de la Unidad de Enfermedades Minoritarias de Medicina Interna de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), CIMA Universidad de Navarra, CIC bioGUNE, Asociación Española de Porfirias, Instituto de Salud Carlos III, Fundación Eugenio Rodríguez Pascual y CIBERehd.
La Asociación Española de Porfiria anima a toda la sociedad a sumarse a esta fecha para visibilizar las necesidades de quienes conviven con estas enfermedades minoritarias, y a recordar que la investigación y el conocimiento son pilares fundamentales para avanzar hacia mejores tratamientos y una mayor calidad de vida.
📍 Más información:
Asociación Española de Porfiria
Correo: sio@porfiria.org
Web: www.porfiria.org
