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195 publicaciones
En España solo están diagnosticados el 20% de los casos de porfiria y algunos tardan unos 5 años
05 Jun 2014

En España solo están diagnosticados el 20% de los casos de porfiria y algunos tardan unos 5 años

Noticia extraída de: El Economista [05/06/2014] En España hay unos 2.000 pacientes con algún tipo de porfiria, enfermedad metabólica ocasionada...

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Expertos en porfidia analizan los avances de una enfermedad rara que sufren 2.000 personas
05 Jun 2014

Expertos en porfidia analizan los avances de una enfermedad rara que sufren 2.000 personas

Noticia extraída de: Diario el Norte de Castilla [05/06/2014] Más de 25 hospitales españoles se han sumado al Proyecto Pagora...

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El CREER acoge las II Jornadas médico científicas y convivencia de la Asociación Española de Porfiria
05 Jun 2014

El CREER acoge las II Jornadas médico científicas y convivencia de la Asociación Española de Porfiria

Noticia extraída de: Diario de Burgos [30/05/2014] El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y...

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2a Jornada Médico-Científica y de Convivencia
22 Abr 2014

2a Jornada Médico-Científica y de Convivencia

La Asociación Española de Porfiria, en su XV aniversario organiza la Segunda Jornada Médico-Científica y de Convivencia en...

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La pequeña simuladora
20 Mar 2014

La pequeña simuladora

Estaba trabajando a la vez que preparaba unas oposiciones cuando cayó enferma. Tras un periodo de recuperación, donde...

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Jornada de la asociación en Barcelona
23 Feb 2014

Jornada de la asociación en Barcelona

El día 28 de febrero de 2014 tendrá lugar un acto de la asociación en el acto tendrá...

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Jornada de Sensibilización en Enfermedades Poco Frecuentes
20 Feb 2014

Jornada de Sensibilización en Enfermedades Poco Frecuentes

Especialistas sanitarios y afectados de Porfiria, Hemofilia, Síndrome de Williams y Síndrome de Tourette se han encontrado hoy...

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Un 80% de pacientes portadores de porfiria son asintomáticos o subclínicos
18 Feb 2014

Un 80% de pacientes portadores de porfiria son asintomáticos o subclínicos

Un 80% de pacientes portadores de la porfiria son asintomáticos o subclínicos, por lo tanto el posible alcance...

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El Gregorio Marañón inicia un nuevo protocolo para diagnosticar la porfiria aguda
07 Nov 2013

El Gregorio Marañón inicia un nuevo protocolo para diagnosticar la porfiria aguda

El Marañón ha organizado una sesión clínica para la sensibilización de sus profesionales en el diagnóstico de esta...

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