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195 publicaciones
FEDER presenta su Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
04 Feb 2015

FEDER presenta su Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

-«Bajo el lema «Convivir con una enfermedad poco frecuentes. Hay un gesto que lo cambia todo», desde la...

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Resolución de la Agencia Europea de Medicina sobre Scenesse para los afectados con EPP
21 Ene 2015

Resolución de la Agencia Europea de Medicina sobre Scenesse para los afectados con EPP

El viernes 24 de octubre de la Agencia Europea de Medicamentos Comité (EMA) de Medicamentos de Uso Humano...

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Light at the end of the tunnel for burns victim John
21 Ene 2015

Light at the end of the tunnel for burns victim John

A FITNESS fanatic whose skin burns if he runs during daylight is hoping for a brighter future after...

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Jornadas de Actualización en Enfermedades Raras
05 Dic 2014

Jornadas de Actualización en Enfermedades Raras

El 10 de diciembre se realiza en Bilbao en el Hotel Hesperia Zubialde a las 17:00 h. las...

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VII CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS 24, 25 Y 26 DE OCTUBRE
15 Oct 2014

VII CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS 24, 25 Y 26 DE OCTUBRE

Bajo el eslogan de Formando futuro, mejorando vidas, se organiza el VII Congreso de enfermedades raras, el II...

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Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER
30 Sep 2014

Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Más de 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se reunieron este fin de semana en Burgos en la...

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II Jornadas mediocientíficas y de convicencia
15 Sep 2014

II Jornadas mediocientíficas y de convicencia

El 31 de mayo y 1 de junio se celebraron las “II Jornadas médico-científicas y de convivencia de Porfirias”...

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Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente
25 Ago 2014

Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente

¿Qué es el CIMA y por qué estudiar enfermedades hereditarias raras? Los centros de investigación universitarios son el...

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II Jornadas de la Asociación Española de Porfiria en el CREER
05 Jun 2014

II Jornadas de la Asociación Española de Porfiria en el CREER

Noticia extraída de: Somos Pacientes [30/05/2014] La Asociación Española de Porfiria (AEP), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes y hasta el próximo...

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