Inicio / Noticias

Noticias

Actualidad, investigación y actividades de la Asociación Española de Porfiria

Hazte socio - Asociación Española de Porfiria

Todas las Noticias

195 publicaciones
Enfermedades raras: con otra mirada
10 Abr 2018

Enfermedades raras: con otra mirada

  10 Abril – 19:00 Salón de Actos del Archivo Foral de Bizkaia c/ María Díaz de Haro,11...

Leer más
Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel
26 Mar 2018

Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel

Ella, Fide Mirón, sufre porfiria eritropoyética congénita, una rara enfermedad que provoca malformaciones; él, Óscar Millet, y su...

Leer más
¡Campaña por el Día Mundial de las ER de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid!
20 Feb 2018

¡Campaña por el Día Mundial de las ER de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid!

La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador...

Leer más
La EMA se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita
15 Dic 2017

La EMA se pronuncia favorablemente sobre la designación de fármaco huérfano a una molécula con actividad frente a la Porfíria Eritropoyética Congénita

NOTA DE PRENSA 14 de diciembre de 2017 La EMA (Agencia Europea del Medicamento) se pronuncia favorablemente sobre...

Leer más
El CREER acoge las III Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de la Asociación Española de Porfiria
30 Oct 2017

El CREER acoge las III Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia de la Asociación Española de Porfiria

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del...

Leer más
Curso online Autocuidados y Calidad de Vida del CREER – Edición 17 – Del 23 octubre al 24 de noviembre
04 Oct 2017

Curso online Autocuidados y Calidad de Vida del CREER – Edición 17 – Del 23 octubre al 24 de noviembre

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso,...

Leer más
PROGRAMA III JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA. BURGOS, 28 OCTUBRE 2017
28 Sep 2017

PROGRAMA III JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA. BURGOS, 28 OCTUBRE 2017

Leer más
EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program.
22 Jun 2017

EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program.

EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program. Nuestro objetivo es crear un panel de pacientes con...

Leer más
«Mete un Gol a la Porfiria»
15 Jun 2017

«Mete un Gol a la Porfiria»

Este domingo 11 de Junio desde las 9 de la mañana en Mutilva. El CIMA de la Universidad...

Leer más
Página 1 Página 7 Página 8 Página 9 Página 10 Página 11 Página 22