Noticias

EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program.

EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program. Nuestro objetivo es crear un panel de pacientes con...

«Mete un Gol a la Porfiria»

Este domingo 11 de Junio desde las 9 de la mañana en Mutilva. El CIMA de la Universidad...

3ª JORNADA MEDICO-CIENTÍFICA Y DE CONVIVENCIA

Congreso Internacional de Profirina y Porfirias 2017

En este enlace encontrarás toda la información relativa a este evento:

Enfermedad leve congénita EPP – tratamiento ahora!

https://www.youtube.com/watch?v=ygBKjreMXOI

Avances en la investigación

En esta noticia del diario el mundo se habla de una molécula «carabina» para aplacar la porfiria congénita....

FEDER presenta en Madrid su proyecto ‘Helpify’ para la investigación en ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado en Madrid su proyecto ‘Helpify’, plataforma para el...

I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras en el Creer Sep

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del...

CIC bioGUNE crea una empresa para descubrir nuevos fármacos contra enfermedades raras especialmente la Porfiria Eritropoyética de Congénita

La nueva compañía, Atlas Molecular Pharma, se encargará de desarrollar una tecnología que permita detectar moléculas que aporten...