Noticias

II JORNADA DE LA ASOCIACIÓN EN BARCELONA

El Viernes 25 de Noviembre de 2011 tendrá lugar la II Jornada de la Asociación en Barcelona.

CAIBER y CIBERER firman un acuerdo para impulsar la investigación clínica en enfermedades raras

La UMU recomienda una dieta equilibrada para los enfermos de porfiria La Opinión de Murcia UNIVERSIDAD DE MURCIA Una dieta equilibrada puede prevenir o minimizar el número y gravedad de los ataques y síntomas de la porfiria aguda intermitente, …

Fuente: laopiniondemurcia.es http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2011/06/13/umu-recomienda-dieta-equilibrada-enfermos-porfiria/330127.html

La Salme’s Cup por la porfiria.

GOLF LA SALMES CUP Schuster, Matías Prats y otros famosos, en el torneo de El Rompido Este fin...

El PP pide más centros para las enfermedades extrañas.

Noticia aparecida en El Mundo (21/04/2011)

La UE ve riesgos en el mercurio y la radiación de las luces ahorradoras

Información aparecida en «elperiodicodearagon.com»

The British Association of Dermatologists (congreso sobre Porfirias)

Premio Feder a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rosario Fernández (Fundadora de la AEP)

Información recogida en «Lainformación.com»

Digna Biotech y CIMA reciben 1,3 millones de euros para la financiación de la Terapia Génica contra la Porfiria Aguda Intermitente

(Noticia aparecida en el portal Discapnet)