Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024)
Nos acercamos a uno de los eventos más importantes del año para nuestra comunidad, y queremos invitarte a formar parte de él. En solo unas semanas, del 21 al 25 de septiembre de 2024, se celebrará el Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024) en la Universidad de Navarra, en Pamplona. Este congreso no solo […]
Día Internacional de Pacientes con Porfiria: Remando Juntos por el Conocimiento y la Conciencia Global
Con el lema «Remando Juntos por el conocimiento de la Porfiria, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria, uniéndonos a las organizaciones internacionales de Global Porphyria Advocacy Coalition para proclamar «Esta es mi porfiria, this is my porphyria». Desde el año 2013, cada […]
𝗟𝗮 𝗔𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗿𝗳𝗶𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮 𝘀𝘂 𝗮𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗮𝗻𝘂𝗮𝗹
El 11 de mayo, en la Universidad de Navarra de Madrid tuvo lugar la Asamblea Anual de la Asociación Española de Porfiria. Este encuentro está marcado en la agenda de la asociación, siendo un momento para exponer el trabajo realizado y continuar trazando el rumbo para los próximos pasos en la lucha contra la porfiria. […]
¡𝕍𝕒𝕪𝕒 𝕕𝕚́𝕒 𝕚𝕟𝕔𝕣𝕖𝕚́𝕓𝕝𝕖 𝕥𝕦𝕧𝕚𝕞𝕠𝕤 𝕖𝕟 𝕖𝕝 𝕋𝕒𝕝𝕝𝕖𝕣 𝕕𝕖 𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠́𝕟 𝕪 𝔸𝕣𝕥𝕖!
La participación fue simplemente excepcional, y las emociones compartidas llenaron el espacio de energía positiva y conexión. Desde el momento en que abrimos las puertas del espacio donde se graba «Maestros de la Costura», la atmósfera estaba cargada de entusiasmo y creatividad. Los pacientes con porfiria y sus familias se unieron para explorar el poder […]
Taller de Emoción y Arte
¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para una dosis de alegría y creatividad! Este año es muy especial para nosotros, ¡la Asociación Española de Porfiria cumple 25 años! Y, como no podía ser de otra manera, queremos celebrarlo contigo de […]
GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA: FORTALECIENDO NUESTRA COMUNIDAD Y CONSTRUYENDO UN FUTURO MEJOR
La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6 al 8 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras -CREER- en Burgos. Este evento, que reunió a una diversa comunidad de pacientes, familiares, médicos y expertos, ha […]
Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, Burgos
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los días 6 al 8 de octubre de 2023. Estas jornadas representan un hito importante en la lucha contra esta rara enfermedad y prometen ser una oportunidad única para la comunidad afectada. […]
¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en Burgos!
Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no querrás perderte. Te queremos invitar a participar en nuestra Jornadas de Convivencia y Médicas, que se llevará a cabo en el CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, en Burgos, durante los días 6 al 8 de octubre de este año. Alojamiento […]
🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟
¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto de embarcarse en una aventura única en su vida. El próximo sábado 5 de agosto, Carlos emprenderá un viaje épico en moto para recorrer toda Europa 🌍, visitando más de 13 […]