¡𝔼𝕞𝕠𝕔𝕚𝕠𝕟𝕒𝕟𝕥𝕖 𝕟𝕠𝕥𝕚𝕔𝕚𝕒 𝕡𝕒𝕣𝕒 𝕝𝕒 𝕔𝕠𝕞𝕦𝕟𝕚𝕕𝕒𝕕 𝕕𝕖 𝕡𝕒𝕔𝕚𝕖𝕟𝕥𝕖𝕤 𝕕𝕖 ℙ𝕠𝕣𝕗𝕚𝕣𝕚𝕒 𝔼𝕣𝕚𝕥𝕣𝕠𝕡𝕠𝕪𝕖́𝕥𝕚𝕔𝕒 ℂ𝕠𝕟𝕘𝕖́𝕟𝕚𝕥𝕒!
Hoy tuvimos el privilegio de contar con la presencia del destacado investigador Óscar Millet en nuestro encuentro. ¡Y trajo consigo noticias asombrosas sobre los avances en la investigación de Porfiria! El Dr. Millet nos compartió emocionado que la Fase I del estudio en Estados Unidos, que contó con la participación de 32 personas voluntarias, ha […]
Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet
El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet, quien ha estado trabajando incansablemente en el estudio de las porfirias y sus tratamientos. Además de adquirir información actualizada sobre esta enfermedad, el evento también ofrecerá un espacio para compartir tiempo […]
Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes
El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes, un encuentro que reunió a expertos de la Unidad Multidisciplinar de Porfirias HCUVA como al movimiento asociativo a través de la participación de pacientes. A través de […]
Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria.
Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria. Desde el año 2013, poco a poco se van uniendo el resto de asociaciones de todo el mundo para dar visibilidad y concienciar sobre este conjunto de enfermedades raras caracterizadas por […]
18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria
I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS PARA PROFESIONALES Y PACIENTES 17 mayo 2023 Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de sesiones Pediatría Programa 12.00-12.15 Inauguración y bienvenida 12.15-13.00 Asistencia e Investigación en Porfirias Agudas Experiencia de la Unidad Multidisciplinar de Porfirias HCUVA Dra. E Guillén. HCUVA, […]
El fuerte abrazo de Letizia a Fide Mirón, una luchadora contra las enfermedades raras
Con un fuerte abrazo y saltándose el protocolo al que obligan las audiencias en Zarzuela, la reina Letizia recibía así a Fidela Mirón, la presidenta de la Asociación Española de Porfiria. ‘Fide’, para los amigos y también para la reina, lleva muchos años dando la cara por aquellos que sufren enfermedades raras. En su caso tiene un doble mérito. Fidela […]
DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA
Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA, junto con el resto de asociaciones de todo el mundo desde el 2013, para dar visibilidad e informar sobre este conjunto de enfermedades metabólicas caracterizadas por una síntesis deficiente […]
Asamblea General Socios – 7 mayo 2022
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Asamblea AEP ¡La cita más importante de nuestra asociación! El sábado 7 de mayo organizamos nuestra Asamblea General de Socios 2022. Inscríbete aquí o haciendo clic en la imagen: https://cutt.ly/FGhrEl8[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_single_image image=»2986″ img_size=»full» onclick=»custom_link» link=»https://cutt.ly/FGhrEl8″][/vc_column][/vc_row]
Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo
Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación Española de Porfiria centra en el marco del día 18 de mayo, actividades de visibilidad, reivindicaciones y apoyo a los […]