FEDER presenta su Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
-«Bajo el lema «Convivir con una enfermedad poco frecuentes. Hay un gesto que lo cambia todo», desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) buscamos atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER -Es el pistoletazo de salida de la campaña, […]
Resolución de la Agencia Europea de Medicina sobre Scenesse para los afectados con EPP
El viernes 24 de octubre de la Agencia Europea de Medicamentos Comité (EMA) de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) concluyó su evaluación científica de SCENESSE® drogas de Clinuvel (16mg afamelanotide) para pacientes adultos con diagnóstico de porfiria eritropoyética (EPP). Leer el documento aquí: Resolción de la Agencia Europea de Medicina sobre Scenesse para los afectados […]
Light at the end of the tunnel for burns victim John
A FITNESS fanatic whose skin burns if he runs during daylight is hoping for a brighter future after health bosses approved a new breakthrough treatment. John Clark suffers from a rare and debilitating skin condition which means he is absolutely intolerant of light and sunlight causes his skin to burn, swell and blister. His Erythropoietic […]
Jornadas de Actualización en Enfermedades Raras
El 10 de diciembre se realiza en Bilbao en el Hotel Hesperia Zubialde a las 17:00 h. las Jornadas de Actualización en Enfermedades Raras, dirigido a Internistas, Pediatras y distintos especialistas interesados en el ECM. Entra en Más detalles y descárgate el programa aquí: JORNADAS DE ACTUALIZACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS
VII CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS 24, 25 Y 26 DE OCTUBRE
Bajo el eslogan de Formando futuro, mejorando vidas, se organiza el VII Congreso de enfermedades raras, el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y VII Encuentro Nacional de famililares y afectados por una enfermedad rara. Se celebra en Totana el 24, 25 y 26 de Octubre en 2014 en los Salones de Congresos del Hotel Executive. […]
Experiencias y buenas prácticas en la V Escuela de Formación CREER-FEDER
Más de 38 asociaciones de enfermedades poco frecuentes se reunieron este fin de semana en Burgos en la V Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER bajo el lema “formando líderes, inspirando acciones”. Durante dos días, asociaciones de pacientes de toda España se reunieron para compartir experiencias y buenas prácticas en torno a un objetivo […]
II Jornadas mediocientíficas y de convicencia
El 31 de mayo y 1 de junio se celebraron las “II Jornadas médico-científicas y de convivencia de Porfirias” en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y a sus Familias (CREER). En el acto celebramos el XV aniversario de la asociación y se homenajeó al profesor Dr. Rafael Enríquez de Salamanca en […]
Avances en la investigación de la porfiria aguda intermitente
¿Qué es el CIMA y por qué estudiar enfermedades hereditarias raras? Los centros de investigación universitarios son el ámbito de referencia para el estudio de enfermedades que, por su baja prevalencia, son poco atractivas para las grandes compañías farmacéuticas. El CIMA de la Universidad de Navarra es un centro privado de investigación que combina una […]
II Jornadas de la Asociación Española de Porfiria en el CREER
Noticia extraída de: Somos Pacientes [30/05/2014] La Asociación Española de Porfiria (AEP), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes y hasta el próximo domingo, 1 de junio, sus ‘II Jornadas Médico-Científicas y de Convivencia’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Las jornadas, que se celebrarán bajo el título ‘Nuevos retos en […]