Concierto Benéfico
A favor del centro de investigación médica aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra en el Teatro de la Zarzuela de Madrid, Sábado 30 de Mayo del 2015 a las 19:00 h. La mezzosoprano María José Montiel estrenará tres obras del maestro García Abril, acompañada del pianista Miguel Estelrich. Venta de entradas www.entradasinaem.es Más información […]
Premios FEDER 2015: Hay un gesto que lo cambia todo
Compromiso, esfuerzo y trabajo en favor de las enfermedades raras. Estas son tres de las características que podrían definir a las personas y entidades premiadas en este año por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Todos ellos son ejemplos a seguir que buscan mejorar la calidad de vida del colectivo, que luchan por dar […]
La Reina destaca la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Su Majestad la Reina ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico para los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Así lo ha puesto de manifiesto en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras […]
Las enfermedades raras se hacen un hueco en la agenda pública
El consejero de Salud del Gobierno vasco, Jon Darpón, ha alabado la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a la que ha reiterado el compromiso de su Departamento en la lucha contra este tipo de dolencias. En su discurso de inauguración de la IV Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras de Euskadi, […]
‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’
Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le ha acarreado mucho dolor y como ella mismo dice, su vida «va a contrarreloj». Padece porfiria de Günther, una enfermedad «ultrarrara» que desde muy pequeña le fue provocando unas heridas que han acabado […]
Programa respiro familiar 2015 CREER
Programa respiro familiar 2015 CREER Del 9 de febrero hasta el 16 de marzo de 2015 se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2015 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) dependiente del Imserso. Es […]
VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER y la Fundación Mehuer ponen en marcha una nueva edición de este encuentro en el que tendrán voz los expertos más cualificados, los representantes de la industria, de la administración y, por supuesto, los pacientes, a fin de conocer qué retos hemos de superar […]
“Mostrando realidades, creando acciones” I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana
–Organizado por la Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), con el apoyo de la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tendrá lugar los próximos 6 y 7 de Febrero en Ibi -“Celebrar este Congreso es de gran importancia para el colectivo de personas con enfermedades poco […]
Alonso se compromete con las enfermedades poco frecuentes
-Este martes, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Directora, Alba Ancochea, mantuvieron una reunión con el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), Alfonso Alonso -En esta reunión se trasladaron al Ministro las prioridades de los más de tres millones de personas con estas patologías en España […]