Presentación de «FEDER la fuerza del movimiento asociativo» en el Senado
Presentación del libro «FEDER la fuerza del movimiento asociativo» El próximo 30 de noviembre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta en el Senado de España el libro ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’. Pío García Escudero, Presidente del Senado, participará en este acto junto con los autores de la obra, Juan Carrión Tudela, Luján […]
II Jornada de la Delegación Norte de la AEP
El 14 de Noviembre del 2015 se celebran las II Jornada de la Delegación Norte de la AEP en Bilbao. Serán una jornadas dedicadas a comunicaciones científicas y al encuentro de profesionales y pacientes. A las 11:00 h. será el acto de Inauguración de la mano de Joaquín Montoto, Presidente de la Asociación Española de Porfira, […]
Paso de gigante para tratar las enfermedades raras
La mayor parte de enfermedades raras están causadas por mutaciones genéticas. El objetivo fundamental para la cura de estas enfermedades, es cambiar el gen defectuoso por otro sano y de esta manera curar los síntomas de la enfermedad. Para llevar este tratamiento a cabo, se necesita transportar el gen sano al núcleo de las células. […]
La Universidad de Valencia, la Fundación Trinidad Alfonso, el periodista Paco Cerdá, la alicantina Fide Mirón y CONSUM, los ganadores de la V edición Premios Solidarios ONCE Comunidad Valenciana
El 8 de Julio del 2015 el jurado dictó su fallo, premiando a La Universidad de Valencia, la Fundación Trinidad Alfonso, el periodista Paco Cerdá, la alicantina Fide Mirón y CONSUM, son los ganadores de la quinta edición de los Premios Solidarios Comunidad Valenciana. Estos premios son otorgados a aquellas personas, empresas, ONGs, entidades o instituciones […]
PORPHYRINS AND PORPHYRIAS – INTERNACIONAL PATIENT DAY
En Düsseldorf (Alemanía) se celebra el 13 de Septiembre 2015 el Día del Paciente de Porfiria dentro del Congreso Internacional de porfirias y porfirinas Ver programa. Además podéis obtener más información en el siguiente enlace
El Teatro de la Zarzuela acoge un concierto benéfico a favor del CIMA
Este sábado 30 de mayo el Teatro de la Zarzuela de Madrid acoge un concierto benéfico a favor del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra. Leer toda la noticia en el diario de Navarra, www.diariodenavarra.es
Concierto Benéfico
Celebramos un concierto benéfico en favor de la investigación biomédica que realiza el CIMA para hacer frente a enfermedades raras, cáncer, alzhéimer, parkisón y enfermedades cardiovasculares entre otras. Queremos apoyar este acto con nuestra presencia y apoyo. Hay que continuar contribuyendo a buscar soluciones terapéuticas a enfermedades que actualmente no tienen un tratamiento satisfactorio. Hace […]
CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2015
Por orden del Sr. Presidente, tengo el gusto de convocarle a la reunión de la Asamblea general de la Asociación Española de Porfiria, que tendrá lugar el próximo día 30 de mayo de 2015, sábado, a las 10.30 h. en primera convocatoria y a las 11 h. en segunda, en la sede de la ONCE […]
Seminario Profiria Aguda Intermitente
«Porfiria Aguda Intermitente». Dra. Encarna Guillen. Jefa de Sección de Genética Médica. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Cátedra de Genética Médica-UCAM. Murcia. Seminario Presencial tendrá lugar el viernes 8 de Mayo de 2015 de 13:00 a 14:00 (hora Española) en el Salón de Grados de la Facultad de Medicina de Valencia Avda. Blasco […]