Murcia exporta a Latinoamérica su plan de enfermedades raras
La Consejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guillén, poresentó el jueves 16-06-2016 el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana celebrado en Belem (Brasil) el modelo regional de atención e investigación en enfermedades raras. Este Plan regional de atención a las enfermedades raras o poco frecuentes aboga por «fórmulas integrales e integradoras» con la finalidad de realizar un […]
Jornada Porfirias en Valencia
El próximo día 23 de Junio de 2016, se celebran unas Jornadas en el Hospital General Universitario de Valencia, cuyo título es: “Jornadas Porfirias Cutáneas”. Son unas jornadas dirigidas a médicos, pero debido al importante programa de profesionales dedicados al estudio y atención de las porfirias, desde la Asociación deseamos hacer extensa la invitación a […]
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016
CEO Q&A: SCENESSE® (afamelanotide 16mg) in Europe May 9, 2016 European availability of SCENESSE® (afamelanotide 16mg)1 Jeroen Verheul: When will the drug be available and which steps have to be made in order to make it available – from Clinuvel and from the public authorities? Philippe Wolgen: The regulatory approval, release of a drug per […]
La relación entre la Psicología y las Enfermedades Raras
En la revista digital psicomemorias han esrito un post muy interesante que trata sobre la relación entre la psicología y las enfermedades raras. Además a lo largo del artículo puedes encontrar el testimonio de Paula G. que padece la enfermedad de Coproporfiria Hereditaria. Os dejamos el enlace de este interesante post.
V JORNADAS DE PSICOLOGÍA Y ENFERMEDADES RARAS. DIÁLOGOS Y EXPERIECIAS
El próximo 20 de Mayo de 2016 se celebran las V Jornada de Psicología y Enfermedades Raras en el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla. Organizan Feder y la facultad de Psicología Y colobaraBoehringer Ingelheim Si quieres inscribirte sigue este enalce
CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2016
CONVOCATORIA DE LA ASAMBLEA GENERAL DE LA AEP 2016 Por orden del Sr. Presidente, tengo el gusto de convocarle a la reunión de la Asamblea general de la Asociación Española de Porfiria, que tendrá lugar el próximo día 14 de mayo de 2016, sábado, a las 10.30 h. en primera convocatoria y a las 11 h. en […]
Jornadas sobre la atención de las porfirias agudas en Andalucía
El Hospital Universitario Virgen del Rocío celebra la Jornada sobre “ATENCIÓN DE LAS PORFIRIAS AGUDAS EN ANDALUCIA”. Las Porfirias Agudas son enfermedades poco frecuentes, con síntomas confusos e infradiagnosticadas que pueden llegar a tener consecuencias muy graves e incapacitantes, si no se tratan a tiempo. El objetivo de esta Jornada, es la presentación oficial de […]
Convocatoria Programa Respiro Familiar 2016 del CREER
Estimados amigos, Del 15 de febrero al 18 de marzo de 2016 se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en el Programa de Respiro Familiar 2016 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Es un servicio de estancias temporales para personas […]
REUNIÓN ATENCIÓN DE LAS PORFIRIAS AGUDAS EN ANDALUCIA
SEVILLA 18 DE FEBRERO DE 2016 LUGAR: AULA MAGNA. HOSPITAL GENERAL. Hospital Universitario Virgen del Rocio. Sevilla ORGANIZA: –Unidad de Enfermedades Autoinmunes y Minoritarias. Servicio de Medicina Interna. – Grupo de estudio para Enfermedades Minoritarias. Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI). – Asociación Española de Porfiria. (AEP) PROGRAMA: 10:00 Presentación. Dr. Manuel Romero. […]