En España solo están diagnosticados el 20% de los casos de porfiria y algunos tardan unos 5 años
Noticia extraída de: El Economista [05/06/2014] En España hay unos 2.000 pacientes con algún tipo de porfiria, enfermedad metabólica ocasionada por un defecto en la ruta que conduce a la síntesis de hemo y hemoglobina, pero se estima que esto es solo «la punta de un iceberg que esconde un 80 por ciento de pacientes asintomáticos o […]
Expertos en porfidia analizan los avances de una enfermedad rara que sufren 2.000 personas
Noticia extraída de: Diario el Norte de Castilla [05/06/2014] Más de 25 hospitales españoles se han sumado al Proyecto Pagora para mejorar su diagnóstico. Diez de los mejores médicos especializados en porfirias, una enfermedad metabólica que ocasiona deficiencia en las encimas, y expertos en este trastorno se han dado cita durante todo el fin de semana en […]
El CREER acoge las II Jornadas médico científicas y convivencia de la Asociación Española de Porfiria
Noticia extraída de: Diario de Burgos [30/05/2014] El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge desde hoy al domingo las II Jornadas médicocientíficas y de convivencia de la Asociación Española de Porfiria ‘Nuevos retos en el diagnóstico y tratamiento de las Porfirias’. La Asociación Española […]
2a Jornada Médico-Científica y de Convivencia
La Asociación Española de Porfiria, en su XV aniversario organiza la Segunda Jornada Médico-Científica y de Convivencia en Burgos. Después de las buenas sensaciones de la primera jornada organizada en 2012, el título general que se le ha dado a esta es «Nuevos retos en el diagnóstico y tratamiento de las porfirias«. A continuación se […]
La pequeña simuladora
Estaba trabajando a la vez que preparaba unas oposiciones cuando cayó enferma. Tras un periodo de recuperación, donde perdió la oportunidad de presentarse a los exámenes, JM, de 30 años (quien prefiere no desvelar su verdadera identidad), tuvo que recorrer durante seis meses todo un peregrinaje por internistas, digestivos, cardiólogos, e incluso, dos ingresos hospitalarios […]
Jornada de la asociación en Barcelona
El día 28 de febrero de 2014 tendrá lugar un acto de la asociación en el acto tendrá lugar en el Auditori Esteve del Edifici Cek- Fundació Clínic, C/Roselló 153, 08036 – Barcelona. El programa es el siguiente: 10:00 h. Acto de Bienvenida Dr. Josep Brugada, Director Médico del Hospital Clínic de Barcelona Dr. Francesc […]
Jornada de Sensibilización en Enfermedades Poco Frecuentes
Especialistas sanitarios y afectados de Porfiria, Hemofilia, Síndrome de Williams y Síndrome de Tourette se han encontrado hoy en el marco de las “Jornada de Sensibilización en Enfermedades Poco Frecuentes” en los centros base de Madrid Hospitales de toda España se adhieren al Programa Pagora, un protocolo de cribado de Porfiria Aguda en pacientes con […]
Un 80% de pacientes portadores de porfiria son asintomáticos o subclínicos
Un 80% de pacientes portadores de la porfiria son asintomáticos o subclínicos, por lo tanto el posible alcance de esta enfermedad rara es una «incógnita», explica el director de la Unidad de Porfiria del Hospital 12 de Octubre de Madrid, el doctor Rafael Enríquez, quien destaca éste como uno de los principales problemas en el […]
El Gregorio Marañón inicia un nuevo protocolo para diagnosticar la porfiria aguda
El Marañón ha organizado una sesión clínica para la sensibilización de sus profesionales en el diagnóstico de esta enfermedad en el Servicio de Urgencias. Los servicios de Medicina Interna y Urgencias del hospital Gregorio Marañón han iniciado un nuevo protocolo para un diagnóstico a tiempo de una de las conocidas como enfermedades raras, la porfiria […]