Autor: admin

I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España

El próximo 23 de Noviembre de 11 a 13h tenemos el I Encuentro de Porfirias organizado por la Delegación Norte de España El principal objetivo de esta reunión es poner en contactos a enfermos con especialistas médicos e investigadores de las Porfirias. Es una ocasión para dar a conocer la Delegación del Norte de España […]

Convocatoria de la Asamblea General

Estimados socios y socias de la AEP: El próximo día 1 de Junio, sábado a las 10h30 tendrá lugar la próxima Asamblea de la Asociación Española de Porfiria, en la sede de la Fundación Once, C/ Sebastián Herrera, 15 (metro Embajadores). En Ella os comentaremos lo que aconteció en Lucerna en las Jornadas Internacionales de […]

Conferencia internacional sobre porfiria en Lucerna, Suiza

Estimados colegas, Del 15 a 18 de Mayo del 2013 en Lucerna, Suiza, se llevará acabo la conferencia internacional Porphyrins & Porphyrias Meeting (www.porphyrinsandporphyrias.org). Paralelamente el Sábado 18 La Sociedad Suiza de la Porfiria (SGP por sus siglas en alemán) y el grupo alemán Protoporfiria Eritropoyética (EPP e.V. por sus siglas en alemán) con el […]

Fide da la cara

Una alicantina de 38 años muestra su rostro desfigurado para dar a conocer la porfiria de Günther. Ahora pelea para que los futuros afectados sepan dónde hallar respuestas. http://www.laverdad.es/murcia/20130225/local/provincia_alicante/fide-cara-201302251152.html (Fuente: Laverdad.es)

28 DE FEBRERO – DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 DE FEBRERO – DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS ¡¡COMENZAMOS!! – NO PUEDES FALTAR Estimados amigos: ¡¡Comenzamos!! Junto a tí, vamos a ponernos en marcha para celebrar un año más, el Día más importante del año dentro del campo de las enfermedades poco frecuentes. Porque cada vez queda menos para celebrar juntos EL DÍA […]