La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la asociación.
Esta Asamblea, además de ser especial por ser muy participativa y desarrollarse vía online, también lo fue por los cambios de Junta Directiva, donde Fide Mirón fue nombrada Presidenta, junto a Joaquín Montoto como Vicepresidente; Verónica Cano, como Secretaria; Guadalupe López, como tesorera y en los cargos de vocalías, se encuentra Rosario Fernández como socia fundadora y la nueva incorporación de Rosi Parra. Todo ello, marcará la renovación de nuevo proyecto de futuro de la organización a 3 años.
El proyecto liderado por Fide Mirón, se centrará en cinco retos estratégicos.
- Mejorar la Calidad de Vida de las personas diagnosticadas de Porfiria
- Mejorar la cartera de servicios de la AEP de acuerdo con las necesidades de las personas diagnosticadas de Porfiria.
- Incrementar el nivel de Incidencia Política e Impacto Social
- Generar una cultura de innovación en la entidad
- Garantizar la Sostenibilidad de la organización, su eficiencia y cohesión.
Una Junta Directiva que continuará trabajando en este gran proyecto que tiene un importante recorrido. Nuevos proyectos, nuevos retos y siempre en busca de estar cerca de los pacientes que convive con una porfiria.
Porque la Porfiria existe y los pacientes necesitan una mejor atención.