Renovamos página web
Desde hoy ya se puede visitar la nueva web de la Asociación Española de Porfiria (AEP). Hemos renovado sustancialmente la página con el fin de ofrecer una plataforma de apoyo a todas aquellas personas afectadas por la Porfira. Nos complace presentaros este espacio en el que encontraréis información, artículos de opinión (a través de la […]
Presentadas en España dos iniciativas europeas contra la porfiria
«En las enfermedades raras, como la porfiria, si no se trabaja de forma conjunta las casuísticas son tan raras que muchas veces no son valorables», ha señalado Rafael Enríquez, jefe de la Unidad de Porfirias del Hospital Doce de Octubre, de Madrid. Por este motivo, los especialistas reunidos en Madrid han aprovechado la ocasión para […]
Reunión de expertos internacionales en porfiria
La Fundación Médica Mutua Madrileña patrocina esta reunión de expertos internacionales en la que se presentaran los Proyectos Europeos “Iniciativa Europea para la Porfiria” y “La Red Europea sobre Porfirias” que facilitarán a los pacientes de esta enfermedad rara una atención sanitaria más rápida y eficaz.
La Vega Baja de Murcia, zona de porfiria aguda
EL FARO DE MURCIA – La responsable de la Unidad de Genética Médica de la Arrixaca, Encarnación Guillén, expondrá hoy en Madrid que la Vega Baja de Murcia es una zona endémica de porfiria aguda intermitente, durante un encuentro en el que se tratará esta rara enfermedad, según informó ayer la asociación española de porfiria. […]
Murcia es «zona endémica» de porfiria aguda, un raro trastorno genético
LA VERDAD – La responsable de la Unidad de Genética Médica de la Arrixaca, Encarnación Guillén, ha advertido de que la Vega Baja de Murcia es una zona endémica de porfiria aguda intermitente. La experta defenderá esta tesis durante un encuentro en Madrid que se celebrará hoy y en el que se tratará esta rara […]
El infradiagnóstico de las porfirias agudas puede provocar secuelas neurológicas muy graves, según los expertos
MADRID, (EUROPA PRESS) – El infradiagnóstico de las porfirias agudas o posibles errores en la aplicación de la medicación pueden ocasionar secuelas neurológicas «muy graves e incapacitantes en los pacientes», según destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la reunión de expertos que tendrá lugar mañana, 25 de abril, en Madrid […]
Expertos internacionales en porfiria se dan cita en Madrid
Expertos internacionales en porfiria se reunirán en Madrid los próximos 25 y 26 de abril para exponer, desde un punto de vista práctico, los últimos avances científicos sobre esta enfermedad rara y presentar la Iniciativa Europea para la Porfiria –E.P.I.- (European Porphyria Initiative) y la actividad de la Red Europea sobre Porfirias -E.P.N.E.T- (European Porphyria […]