El milagro de Fernando Hierro
Artículo publicado en El Diario Vasco del Domingo 28 de Febrero del 2010.
Las más raras de las enfermedades raras
DÍA MUNDIAL Las más raras de las enfermedades raras Se calcula que en España tres millones de personas sufren un síndrome poco frecuente Reclaman centros de referencia para acortar el tiempo hasta el diagnóstico MARÍA VALERIO MADRID.- Su caso es uno de los más raros dentro de los raros. Belén, la madre de Víctor, lleva […]
Nota de prensa «Acto Congreso»
Libro Enfermedades Raras
Título: Enfermedades Raras Género: Autobiográfico Número de páginas: 402 Precio: 17 euros Editorial: LoQueNoExiste ISBN: 978-84-935779-5-7 Año: 2009 Sinopsis Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas. Cuentan lo difícil que resulta, […]
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad Social y Sanitaria Día Mundial de las Enfermedades Raras
LA GRAN SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS (Por Carmen Posadas en XLSemanal)
Soy amiga de Isabel Gemio y la admiro mucho. Entre otras cosas, porque a ella, desde hace unos años, le ha tocado ser una madre coraje. No precisamente de esa variedad vociferante que sale en la tele proclamando obviedades del tipo «yo por mi hija ma-to» (¿y quién no?). Le ha tocado, como a otros […]
Resumen Xº Aniversario de la AEP
El Acto del Xº Aniversario celebrado un año más en el Salón de Actos que la Fundación ONCE nos cedió, fué un exito rotundo, por la asistencia de más de 75 personas y por la ponencia de unas personalidades de máximo nivel. El Dr. Enríquez de Salamanca nos introdujo en los distintos tipos de porfirias […]
El Dr Enriquez de Salamanca nos responde.
¿Tienen que vacunarse de la GripeA los pacientes con Porfiria? El Dr Enriquez de Salamanca nos contesta en «El medico dice»
28 de Noviembre en Madrid
Celebración del X Aniversario de la Asociación Española de Porfiria. Se desarrollarán las siguientes actividades: Mesa Redonda Conferencias Grupos de Trabajo