Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita gracias a la investigación de Óscar Millet
El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este pasado sábado día 29 de mayo. En diciembre del 2017 se obtiene reconocimiento formal favorable de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) sobre un fármaco huérfano con la finalidad de proporcionar […]
Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo
Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación, conociendo el trabajo de los investigadores y los problemas con los que se encuentran, como los avances. Para esta ocasión vamos a conocer más sobre la porfiria eritropoyética y la línea de investigación […]
La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría Legal.
Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o Certificado de Discapacidad” donde hemos hablado con el abogado y presidente de Fidelity, D. Lorenzo Pérez, quien de una forma muy didáctica y cercana a explicado, cuándo nos corresponde y trámites […]
Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar’, que están llevando a cabo el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del […]
Gran éxito en la primera charla del Ciclo formativo de la AEP
El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos. La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la ocasión, al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, de dilatada y fructífera trayectoria clínica e investigadora en el campo de las Porfirias, y Médico Asesor de nuestra Asociación desde la creación […]