Ciclo de charlas informativas.Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (IIERr)
AHORA MÁS QUE NUNCA QUEREMOS LANZAR NUESTRA VOZ Y VISIBILIZAR LA PORFIRIA. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas interesantes para ti y de mano de los mejores profesionales. Para esta ocasión, hablamos con Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (IIERr) […]
Gran éxito en la primera charla del Ciclo formativo de la AEP
El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos. La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la ocasión, al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, de dilatada y fructífera trayectoria clínica e investigadora en el campo de las Porfirias, y Médico Asesor de nuestra Asociación desde la creación […]
La Asociación Española de Porfiria organiza un aperitivo online con sus asociados
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos verte, para ello, organizamos un encuentro de pacientes, con motivo del Día Internacional de Pacientes de Porfiria. Debido a las circunstancias en las que nos encontramos, no nos podemos desplazar, ni hacer reuniones presenciales, os invitamos a tener un pequeño encuentro online a través de zoom, todos juntos […]
Expertos lanzan una ‘app’ para facilitar a los médicos el diagnóstico de la porfiria aguda
El Grupo Español para el Estudio de las Porfirias (GEEP) ha desarrollado ‘ERIA’, una nueva aplicación para teléfonos móviles que tiene por objeto aportar a los facultativos información diferencial sobre la porfiria hepática aguda. Debido a su prevalencia tan baja y su cuadro clínico tan complejo, la sospecha y confirmación diagnóstica pueden tardar meses e […]
La Asociación Española de Porfiria premiada en la V Convocatoria de Ayudas a la investigación, de la Fundación de Investigación FEDER
Proyecto: “Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para la Porfiria Aguda Intermitente” Investigador Principal: Dr. Antonio Fontanellas Romá La unidad de Porfirias integrada en el departamento de Hepatología del CIMA-Universidad de Navarra centra sus actividades en diferentes procesos celulares y moleculares relacionados con la fisiología de […]
Especialistas en diferentes disciplinas médicas crean el primer grupo español para el estudio de las porfirias
Especialistas en Medicina Interna, Hepatología, Dermatología, Bioquímica, Pediatría, Genética y Urgencias han constituido el primer español para el estudio de las porfirias (GEEP), una asociación científica, multidisciplinar e independiente, que tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de los pacientes de estas enfermedades ultrarraras, infradiagnosticadas e infratratadas. Especialistas en Medicina Interna, Hepatología, […]
Arquimea Group compra 33% del laboratorio Atlas Molecular Pharma para impulsar un fármaco contra la porfiria congénita
El laboratorio vizcaíno investiga remedios contra enfermedades raras y ha identificado el ciclopirox como medicamento eficaz contra la dolencia. La empresa Arquimea Group ha adquirido el 33% del accionariado de Atlas Molecular Pharma, laboratorio surgido de CIC bioGUNE y dedicado a la investigación de medicamentos contra enfermedades raras. La entrada del grupo madrileño, especializado en […]
La EMA recomienda la aprobación del primer tratamiento para la porfiria hepática aguda en adultos
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado, en su reunión de enero, la aprobación de 15 medicamentos, entre los cuales se encuentra Givlaari (givosiran), “el primer tratamiento para la porfiria hepática aguda en adultos y adolescentes de 12 años en adelante”, del cual se realizó […]
Avance sobre el ICPP
Ya tenemos un avance sobre los temas que se han tratado en el ICPP (International Congress on Porphyrins and Porphyrias) realizado por el Dr Enríquez de Salamanca, Médico Asesor de la AEP, y el Dr Fontanellas del CIMA de la Universidad de Navarra y que entraremos en detalle en nuestra Jornada del XX Aniversario que […]