La junta de la Asociación Española de Porfiria se reunió el pasado domingo
La junta de la Asociación Española de Porfiria se reunió el domingo 22 de septiembre para concretar la organización y el programa de la Jornada del XX Aniversario que se celebrará el sábado 19 de octubre.
Jornada de aniversario sobre la Porfiria en el Virgen del Rocío
El Hospital Virgen del Rocío acoge la jornada por el XX aniversario de la Asociación Española de Porfiria, una enfermedad rara que tratan en Medicina Interna. La Asociación Española de Porfiria, constituida en Sevilla en septiembre de 1999, ha cumplido 20 años y lo ha celebrado organizando unas jornadas conmemorativas con el apoyo de los […]
Expertos reclaman que los pediatras sean conscientes de la porfiria cuando existan dolores abdominales desconocidos
El doctor Enríquez de Salamanca, experto en la clínica y la investigación de las Porfirias, además de director de la Unidad de Porfirias del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y miembro de la Red Europea de Porfiria, ha pedido que los pediatras sean «porfiria-conscientes» ante los dolores abdominales persistentes de origen desconocido, ya […]
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria hepática aguda.
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria hepática aguda. Si eres mayor de 18 años y quieres participar, lee los detalles del estudio en este enlace: https://hub.m3globalresearch.com/welcome/kckcrmfkjwcwoyu9/
Dia mundial de las enfermedades raras – 28 de Febrero
Cuenta atrás
IX CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
«LAS ENFERMEDADES RARAS, UN DESAFÍO GLOBAL» SEVILLA 13, 14 y 15 de Febrero de 2019 Sede del congreso: Hotel Meliá Lebreros. Avda Luis de Morales, 2. 41018 Sevilla. www.farmaceuticosdesevilla.es
Premian a empresa vizcaina por su investigación para tratar la porfiria congénita
La porfiria eritropoyética congénita es una enfermedad rara que afecta a menos de una persona por millón de habitantes. El galardón permitirá a Atlas Molecular Pharma iniciar ensayos clínicos con pacientes La empresa biotecnológica vizcaina Atlas Molecular Pharma, vinculada al CIC bioGUNE, ha sido galardonada en los premios «Go Health Awards 2019», en la categoría de hospitales y […]
Systemic messenger RNA as an etiological treatment for acute intermittent porphyria
Resumen: Acute intermittent porphyria (AIP) results from haploinsufficiency of porphobilinogen deaminase (PBGD), the third enzyme in the heme biosynthesis pathway. Patients with AIP have neurovisceral attacks associated with increased hepatic heme demand. Phenobarbital-challenged mice with AIP recapitulate the biochemical and clinical characteristics of patients with AIP, including hepatic overproduction of the potentially neurotoxic porphyrin precursors. […]
El CIMA y Moderna Therapeutics desarrollan una nueva tecnología para tratar la porfiria aguda intermitente
Actúa sobre el origen de esta enfermedad metabólica de origen genético que produce crisis intermitentes dolorosas y actualmente no tiene un tratatamiento efectivo Delante, Sara Arcelus, Antonio Fontanellas y Ana Sampedro. Delante, Matías Ávila, Iranzu Serrano, Pedro Berraondo y Daniel Jericó, del Programa de Hepatología del CIMA. FOTO: Manuel Castells 09/10/18 10:22 María Pilar Huarte Científicos […]