Gran éxito en el I encuentro online de Asociación y pacientes.
Pensar más allá de lo obvio es pensar en Porfiria. El 18 de mayo 2020. La Asociación Española organizó un aperitivo online muy especial, todos juntos celebramos el Día Internacional de los pacientes con Porfiria. A dicha cita tan especial, participamos más de 30 familias de todos los rincones de España y también de Colombia. […]
El regalo de la ciencia
PCR, inmunoglobulinas, genoma, o terapia génica son algunos términos científicos que, poco a poco, se van instalando en nuestro vocabulario habitual. Los avances científicos en biología molecular han significado una revolución para la medicina, especialmente en las enfermedades genéticas raras, otra referencia cada vez más familiar. Reciben este nombre por ser poco frecuentes ya que […]
La Asociación Española de Porfiria organiza un aperitivo online con sus asociados
Desde la Asociación Española de Porfiria queremos verte, para ello, organizamos un encuentro de pacientes, con motivo del Día Internacional de Pacientes de Porfiria. Debido a las circunstancias en las que nos encontramos, no nos podemos desplazar, ni hacer reuniones presenciales, os invitamos a tener un pequeño encuentro online a través de zoom, todos juntos […]
Expertos lanzan una ‘app’ para facilitar a los médicos el diagnóstico de la porfiria aguda
El Grupo Español para el Estudio de las Porfirias (GEEP) ha desarrollado ‘ERIA’, una nueva aplicación para teléfonos móviles que tiene por objeto aportar a los facultativos información diferencial sobre la porfiria hepática aguda. Debido a su prevalencia tan baja y su cuadro clínico tan complejo, la sospecha y confirmación diagnóstica pueden tardar meses e […]
Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo
Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación Española de Porfiria centra en el marco del día 18 de mayo, actividades de visibilidad, reivindicaciones y apoyo a los […]
COMUNICADO COVID-19
Las Porfirias no son enfermedades autoinmunes, por lo tanto, los pacientes con porfiria no serían más susceptibles al contagio de COVID-19. En un principio no hay razón para que exista complicaciones, las complicaciones son más comunes en personas con otras enfermedades, como cardiopatía isquémica, hipertensión y diabetes, pero no se deben directamente a la presencia […]
La Asociación Española de Porfiria premiada en la V Convocatoria de Ayudas a la investigación, de la Fundación de Investigación FEDER
Proyecto: “Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para la Porfiria Aguda Intermitente” Investigador Principal: Dr. Antonio Fontanellas Romá La unidad de Porfirias integrada en el departamento de Hepatología del CIMA-Universidad de Navarra centra sus actividades en diferentes procesos celulares y moleculares relacionados con la fisiología de […]
Especialistas en diferentes disciplinas médicas crean el primer grupo español para el estudio de las porfirias
Especialistas en Medicina Interna, Hepatología, Dermatología, Bioquímica, Pediatría, Genética y Urgencias han constituido el primer español para el estudio de las porfirias (GEEP), una asociación científica, multidisciplinar e independiente, que tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de los pacientes de estas enfermedades ultrarraras, infradiagnosticadas e infratratadas. Especialistas en Medicina Interna, Hepatología, […]
Arquimea Group compra 33% del laboratorio Atlas Molecular Pharma para impulsar un fármaco contra la porfiria congénita
El laboratorio vizcaíno investiga remedios contra enfermedades raras y ha identificado el ciclopirox como medicamento eficaz contra la dolencia. La empresa Arquimea Group ha adquirido el 33% del accionariado de Atlas Molecular Pharma, laboratorio surgido de CIC bioGUNE y dedicado a la investigación de medicamentos contra enfermedades raras. La entrada del grupo madrileño, especializado en […]